Websites
www.nsgk.nl – nederlandse stichting voor het gehandicapte kind
www.lotjeenco.nl – stichting voor ouders van zorgintensieve kinderen
www.bosk.nl – vereniging van mensen met een lichamelijke handicap
www.bvkm.nl – belangenvereniging van kleine mensen
www.kcco.nl – draagt bij aan verbetering van de maatschappelijke participatie van personen met een beperking
www.spinabifida.be – Vlaamse organisatie die zich inzet voor verbetering van kwaliteit van leven en zorg voor mensen met spina bifida
Groningen
Friesland
Therapeutengroep Tara
Drenthe
Overijssel
Gelderland
Therapeutengroep Tara
Flevoland
Utrecht
Therapeutengroep Tara
Noord-Holland
Zuid-Holland
Therapeutengroep Tara
Zeeland
Therapeutengroep Tara
Noord-Brabant
Therapeutengroep Tara
Limburg
Therapeutengroep Tara
na zwangerschapsafbreking
ondersteuning verwerking
Groningen
Friesland
Therapeutengroep Tara
Drenthe
Overijssel
Gelderland
Therapeutengroep Tara
Flevoland
Utrecht
Therapeutengroep Tara
Miskraambegeleiding
Noord-Holland
Praktijk Borkent & Mulder
Zuid-Holland
Therapeutengroep Tara
Zeeland
Therapeutengroep Tara
Noord-Brabant
Therapeutengroep Tara
Limburg
Therapeutengroep Tara
na zwangerschap behouden
ondersteuning verwerking
Groningen
Friesland
Therapeutengroep Tara
Drenthe
Overijssel
Gelderland
Therapeutengroep Tara
Flevoland
Utrecht
Therapeutengroep Tara
Noord-Holland
Bomenbos
Noord-Brabant
Therapeutengroep Tara
Limburg
Therapeutengroep Tara
ondersteuning ouders zorgintensief kind
Groningen
Friesland
Drenthe
Overijssel
Gelderland
Flevoland
Utrecht
Noord-Holland
Bomenbos
Zuid-Holland
Zeeland
Noord-Brabant
Limburg
www.lotjeenco.nl – diverse blogs over zorgintensieve kinderen
vroeggeboorte
www.kleinekanjers.nl – diverse blogs over te vroeg geboren kinderen
spina bifida
www.spinabivido.nl – Blog over Ben Vido (Vido betekent ‘welkom’), een jongetje geboren met spina bifida. Vido kreeg zijn eerste operatie toen hij nog in de buik van zijn moeder woonde.
www.spina-bifida.nl – Blog over een gezin die meermaals door spina bifida getroffen is.
geboortenummervijf.blogspot.nl – Blog over een jongen met spina bifida.
syndroom van Down
www.deupsidevandown.nl – Blogs over het leven met een kind met het syndroom van Down.
syndroom van Turner
www.turnersyndroom.wordpress.com – Sophie vertelt over haar leven met het syndroom van Turner
zwangerschap afgebroken
www.zwangerschap-afbreken.nl – Blog van een moeder die koos voor afbreken van de zwangerschap.
www.kleinekanjers.nl – informatie en lotgenotencontact voor ouders van zorgintensieve kinderen
zorgintensief kind
www.lotjeenco.nl – forum voor ouders van zorgintensieve kinderen
zwangerschap afbreken
www.facebook.com – Elsemiek Corvers beheert via Facebook een aantal lotgenotengroepen. Deze groepen zijn alleen zichtbaar leden. Je kunt haar een vriendschapsverzoek sturen met het verzoek toegevoegd te worden aan 1 van de volgende groepen:
– hoe?verder na prenatale screening en diagnostiek
– hoe?verder zwangerschap behouden
– hoe?verder na een zwangerschapsafbreking
– hoe?verder partners na een zwangerschapsafbreking
– hoe?verder zwanger na een zwangerschapsafbreking
www.sczb.nl – stichting contactgroep zwangerschapsbeëindiging (met mailinglist)
www.lieve-engeltjes.nl – contactgroep voor ouders die (g)een keuze hadden (mailinglist)
overleden kind
www.lieve-engeltjes.nl – stichting voor ouders die op diverse manieren een kind hebben verloren
www.troost.nl – website voor liefde, moed en kracht na het verliezen van je kind
kanker Stichting STERk – stichting met informatie, ervaringen en ondersteuningen wanneer je tijdens je zwangerschap met kanker te maken krijgt.
www.rivm.nl
www.tno.nl
www.thuisarts.nl
in de media
youtube.com
combinatietest
algemene informatie
www.rivm.nl
mens-en-gezondheid.infonu.nl
in de media
youtube.com
NIPT
algemene informatie
www.meerovernipt.nl
www.rivm.nl
in de media
youtube.com
vlokkentest
algemene informatie
www.rivm.nl
www.erfelijkheid.nl
in de media
youtube.com
vruchtwaterpunctie
algemene informatie
www.rivm.nl
www.erfelijkheid.nl
in de media
youtube.com
structureel echo onderzoek (seo)
algemene informatie
www.rivm.nl
www.ikbenzwanger.com
in de media
youtube.com
geavanceerd ultrageluidonderzoek (guo)
algemene informatie
www.erasmusmc.nl
www.anencephalie-info.org – informatieve site
www.spinabifidainfo.nl – informatieve site over neuraalbuisdefecten
algemene informatie
www.medicinfo.nl
www.kinderneurologie.eu
www.erfelijkheid.nl
www.mens-en-gezondheid.infonu.nl
www.nvvn.org
www.bosk.nl
ervaringsdeskundig
www.spinabivido.nl
www.spinabifidainfo.nl
www.kcco.nl
algemene informatie
www.erfelijkheid.nl
www.kinderneurologie.eu
www.neurochirurgie-zwolle.nl
www.vumc.nl
spina bifida poli’s
www.nvvn.org
foetale therapie
www.kuleuven.be
www.fetusned.nl
www.ntvg.nl
in de media
vimeo.com
www.umcutrecht.nl
www.knov.nl
social media en fora
facebook.com – facebookgroep voor ouders(inloggen met eigen facebook account)
facebook.com – facebookpagina van Ben Vido, een jongetje met spina bifida (inloggen met eigen facebook account)
www.lotjeenco.nl – stichting voor ouders van zorgintensieve kinderen
facebook.com – Amerikaanse besloten ervaringsdeskundigenpagina voor iedereen vanaf 13 jaar (inloggen met eigen facebook account, daarna aanmelden bij de groep)
facebook.com – een Facebookpagina over foetale therapie(inloggen met eigen facebook account)
fora en blogs
www.bosk.nl
www.kinderneurologie.eu/forum
mybleedingink.wordpress.com/ blog
www.turnercontact.nl – Nederlandse patiëntenvereniging
www.belangenverenigingvankleinemensen.nl
ervaringsdeskundig
www.kindengroei.nl – kenniscentrum voor groei en ontwikkeling van het kind
www.ikhebdat.nl – website voor kinderen over erfelijke ziektes
www.lotjeenco.nl – stichting voor ouders van zorgintensieve kinderen
www.pgn-gynaecologie.nl – een persoonlijk verhaal van een vrouw met het syndroom van Turner
www.erasmusmc.nl/ervaringsverhaal poli – een ervaring met een Turner poli
algemene informatie
www.groeihormoonstoornis.nl
mens-en-gezondheid.infonu.nl
www.mijnkinderarts.nl
www.patient1.nl
in de media
youtube.com/ ervaringsdeskundigen
youtube.com/verzameling Turner
social media
facebook.com/ informatie Turner – (na aanmelding voor pagina zijn berichten zichtbaar)
www.vsop.nl
ervaringsdeskundig
www.trisomy.org
www.hopefortrisomy13and18.org
www.soft.org.uk
algemene informatie
www.rivm.nl
www.mijnkinderarts.nl
www.erfelijkheid.nl
in de media
trigger warning: de beelden zijn zeer expliciet en laten het syndroom en de reactie van de ouders ten volle zien
youtube.com/ info + beeld
youtube.com/ besluit te behouden
www.vsop.nl
ervaringsdeskundig
www.trisomy18.org
www.trisomy.org
swww.oft.org.uk
algemene informatie
www.rivm.nl
www.mijnkinderarts.nl
www.erfelijkheid.nl
in de media
Let op! De beelden zijn zeer expliciet en laten het syndroom en de reactie van de ouders ten volle zien
youtube.com/ verzameling Edwardssyndroom
youtube.com/ besluit te behouden
www.downsyndroom.nl
ervaringsdeskundig
zoisdownsyndroom.nl – eerlijk beeld over de dagelijkse zorg van een kind met het syndroom van Down
www.deupsidevandown.nl – een positieve kijk op het syndroom van Down in Nederland
www.lotjeenco.nl – stichting voor ouders van zorgintensieve kinderen
ikhebdat.nl – website voor kinderen over erfelijke ziektes
www.vim-online.nl – het bevorderen van inclusie (in het onderwijs) van kinderen met het syndroom van Down
algemene informatie
www.rivm.nl
www.cyberpoli.nl
www.downsyndroom.nl
www.tno.nl
www.erfelijkheid.nl
www.mens-en-gezondheid.infonu.nl
downteams
www.downsyndroom.nl – overzicht downpoli’s Nederland
in de media
www.cyberpoli.nl
vakbladvroeg.nl/ Downsyndroom
www.martiniziekenhuis.nl/ downpoli 18+
www.cyberpoli.nl
www.ntvg.nl
social media
facebook.com – Stichting Downsyndroom Nederland
facebook.com – Zo is Downsyndroom
facebook.com – facebookpagina van Olivier
facebook.com – de upside van Down
facebook.com – pagina voor ouders en verzorgers van een kind met het syndroom van Down (inloggen met eigen facebook account)