Websites

www.vsop.nl – voor zeldzame en genetische aandoeningen
www.nsgk.nl – nederlandse stichting voor het gehandicapte kind
www.lotjeenco.nl – stichting voor ouders van zorgintensieve kinderen
www.bosk.nl – vereniging van mensen met een lichamelijke handicap
www.bvkm.nl – belangenvereniging van kleine mensen
www.kcco.nl – draagt bij aan verbetering van de maatschappelijke participatie van personen met een beperking
www.spinabifida.be Vlaamse organisatie die zich inzet voor verbetering van kwaliteit van leven en zorg voor mensen met spina bifida
bij besluitvorming
Groningen
Friesland
Therapeutengroep Tara
Drenthe
Overijssel
Gelderland
Therapeutengroep Tara
Flevoland
Utrecht
Therapeutengroep Tara
Noord-Holland
Zuid-Holland
Therapeutengroep Tara
Zeeland
Therapeutengroep Tara
Noord-Brabant
Therapeutengroep Tara
Limburg
Therapeutengroep Tara

na zwangerschapsafbreking
ondersteuning verwerking
Groningen
Friesland
Therapeutengroep Tara
Drenthe
Overijssel
Gelderland
Therapeutengroep Tara
Flevoland
Utrecht
Therapeutengroep Tara
Miskraambegeleiding
Noord-Holland
Praktijk Borkent & Mulder
Zuid-Holland
Therapeutengroep Tara
Zeeland
Therapeutengroep Tara
Noord-Brabant
Therapeutengroep Tara
Limburg
Therapeutengroep Tara

na zwangerschap behouden
ondersteuning verwerking
Groningen
Friesland
Therapeutengroep Tara
Drenthe
Overijssel
Gelderland
Therapeutengroep Tara
Flevoland
Utrecht
Therapeutengroep Tara
Noord-Holland
Bomenbos
Noord-Brabant
Therapeutengroep Tara
Limburg
Therapeutengroep Tara

ondersteuning ouders zorgintensief kind
Groningen
Friesland
Drenthe
Overijssel
Gelderland
Flevoland
Utrecht
Noord-Holland
Bomenbos
Zuid-Holland
Zeeland
Noord-Brabant
Limburg

zorgintensief kind
www.lotjeenco.nl – diverse blogs over zorgintensieve kinderen

vroeggeboorte
www.kleinekanjers.nldiverse blogs over te vroeg geboren kinderen

spina bifida
www.spinabivido.nlBlog over Ben Vido (Vido betekent ‘welkom’), een jongetje geboren met spina bifida. Vido kreeg zijn eerste operatie toen hij nog in de buik van zijn moeder woonde.
www.spina-bifida.nl – Blog over een gezin die meermaals door spina bifida getroffen is.
geboortenummervijf.blogspot.nl – Blog over een jongen met spina bifida.

syndroom van Down
www.deupsidevandown.nlBlogs over het leven met een kind met het syndroom van Down.

syndroom van Turner
www.turnersyndroom.wordpress.comSophie vertelt over haar leven met het syndroom van Turner

zwangerschap afgebroken
www.zwangerschap-afbreken.nlBlog van een moeder die koos voor afbreken van de zwangerschap.

vroeggeboren kind
www.kleinekanjers.nlinformatie en lotgenotencontact voor ouders van zorgintensieve kinderen

zorgintensief kind
www.lotjeenco.nlforum voor ouders van zorgintensieve kinderen

zwangerschap afbreken
www.facebook.comElsemiek Corvers beheert via Facebook een aantal lotgenotengroepen. Deze groepen zijn alleen zichtbaar leden. Je kunt haar een vriendschapsverzoek sturen met het verzoek toegevoegd te worden aan 1 van de volgende groepen:
– hoe?verder na prenatale screening en diagnostiek
– hoe?verder zwangerschap behouden
– hoe?verder na een zwangerschapsafbreking
– hoe?verder partners na een zwangerschapsafbreking
– hoe?verder zwanger na een zwangerschapsafbreking

www.sczb.nlstichting contactgroep zwangerschapsbeëindiging (met mailinglist)
www.lieve-engeltjes.nl – contactgroep voor ouders die (g)een keuze hadden (mailinglist)

overleden kind
www.lieve-engeltjes.nlstichting voor ouders die op diverse manieren een kind hebben verloren
www.troost.nlwebsite voor liefde, moed en kracht na het verliezen van je kind

algemene informatie
www.rivm.nl
www.tno.nl
www.thuisarts.nl

in de media
youtube.com

combinatietest
algemene informatie
www.rivm.nl
mens-en-gezondheid.infonu.nl

in de media
youtube.com

NIPT
algemene informatie
www.meerovernipt.nl
www.rivm.nl

in de media
youtube.com

vlokkentest
algemene informatie
www.rivm.nl
www.erfelijkheid.nl

in de media
youtube.com

vruchtwaterpunctie
algemene informatie
www.rivm.nl
www.erfelijkheid.nl

in de media
youtube.com

structureel echo onderzoek (seo)
algemene informatie
www.rivm.nl
www.ikbenzwanger.com

in de media
youtube.com

geavanceerd ultrageluidonderzoek (guo)
algemene informatie
www.erasmusmc.nl

patientenvereniging
www.nvvn.org
www.bosk.nl

ervaringsdeskundig
www.spinabivido.nl
www.spinabifidainfo.nl
www.kcco.nl

algemene informatie
www.erfelijkheid.nl
www.kinderneurologie.eu
www.neurochirurgie-zwolle.nl
www.vumc.nl

spina bifida poli’s
www.nvvn.org

foetale therapie
www.kuleuven.be
www.fetusned.nl
www.ntvg.nl

in de media
vimeo.com
www.umcutrecht.nl
www.knov.nl

social media en fora
facebook.comfacebookgroep voor ouders(inloggen met eigen facebook account)
facebook.com – facebookpagina van Ben Vido, een jongetje met spina bifida (inloggen met eigen facebook account)
www.lotjeenco.nl – stichting voor ouders van zorgintensieve kinderen
facebook.com – Amerikaanse besloten ervaringsdeskundigenpagina voor iedereen vanaf 13 jaar (inloggen met eigen facebook account, daarna aanmelden bij de groep)
facebook.comeen Facebookpagina over foetale therapie(inloggen met eigen facebook account)

fora en blogs
www.bosk.nl
www.kinderneurologie.eu/forum
mybleedingink.wordpress.com/ blog

patiëntenvereniging
www.turnercontact.nl – Nederlandse patiëntenvereniging
www.belangenverenigingvankleinemensen.nl

ervaringsdeskundig
www.kindengroei.nl – kenniscentrum voor groei en ontwikkeling van het kind
www.ikhebdat.nl – website voor kinderen over erfelijke ziektes
www.lotjeenco.nl – stichting voor ouders van zorgintensieve kinderen
www.pgn-gynaecologie.nleen persoonlijk verhaal van een vrouw met het syndroom van Turner
www.erasmusmc.nl/ervaringsverhaal polieen ervaring met een Turner poli

algemene informatie
www.groeihormoonstoornis.nl
mens-en-gezondheid.infonu.nl
www.mijnkinderarts.nl
www.patient1.nl

in de media
youtube.com/ ervaringsdeskundigen
youtube.com/verzameling Turner

social media
facebook.com/ informatie Turner – (na aanmelding voor pagina zijn berichten zichtbaar)

patientenvereniging
www.vsop.nl

ervaringsdeskundig
www.trisomy.org
www.hopefortrisomy13and18.org
www.soft.org.uk

algemene informatie
www.rivm.nl
www.mijnkinderarts.nl
www.erfelijkheid.nl

in de media
trigger warning: de beelden zijn zeer expliciet en laten het syndroom en de reactie van de ouders ten volle zien
youtube.com/ info + beeld
youtube.com/ besluit te behouden

patiëntenvereniging
www.vsop.nl

ervaringsdeskundig
www.trisomy18.org
www.trisomy.org
swww.oft.org.uk

algemene informatie
www.rivm.nl
www.mijnkinderarts.nl
www.erfelijkheid.nl

in de media
Let op! De beelden zijn zeer expliciet en laten het syndroom en de reactie van de ouders ten volle zien
youtube.com/ verzameling Edwardssyndroom
youtube.com/ besluit te behouden

patientenvereniging
www.downsyndroom.nl

ervaringsdeskundig
zoisdownsyndroom.nl – eerlijk beeld over de dagelijkse zorg van een kind met het syndroom van Down
www.deupsidevandown.nl – een positieve kijk op het syndroom van Down in Nederland
www.lotjeenco.nlstichting voor ouders van zorgintensieve kinderen
ikhebdat.nl – website voor kinderen over erfelijke ziektes
www.vim-online.nl – het bevorderen van inclusie (in het onderwijs) van kinderen met het syndroom van Down

algemene informatie
www.rivm.nl
www.cyberpoli.nl
www.downsyndroom.nl
www.tno.nl
www.erfelijkheid.nl
www.mens-en-gezondheid.infonu.nl

downteams
www.downsyndroom.nl  – overzicht downpoli’s Nederland

in de media
www.cyberpoli.nl
vakbladvroeg.nl/ Downsyndroom
www.martiniziekenhuis.nl/ downpoli 18+
www.cyberpoli.nl
www.ntvg.nl

social media
facebook.comStichting Downsyndroom Nederland
facebook.comZo is Downsyndroom
facebook.comfacebookpagina van Olivier
facebook.comde upside van Down
facebook.compagina voor ouders en verzorgers van een kind met het syndroom van Down (inloggen met eigen facebook account)