In gesprek met
Wanneer er is gebleken dat er iets mis is met je kind, gaat er vanalles door je heen. Ook wanneer er een aandoening bij jou speelt die maakt dat je ineens voor de keuze staat je zwangerschap wel of niet te behouden, staat je wereld even stil.Je hebt veel vragen, wil weten wat de gevolgen zullen zijn voor de toekomst, wat kun je verwachten als je kiest de zwangerschap toch te voldragen en wat je kunt verwachten als je deze afbreekt. Natuurlijk zullen jullie zelf tot een beslissing moeten komen, maar gelukkig hoef je dat niet alleen te doen. Er zijn een hoop professionals en ervaringsdeskundigen die jullie willen ondersteunen in dit traject.
Wanneer er iets met jou of je kind niet goed blijkt te zijn, zul je in eerste instantie een gesprek aangeboden krijgen met een gynaecoloog. Deze gynaecoloog houdt zich in het algemeen specifiek bezig met prenatale screening en diagnostiek en is dus ervaren in het voeren van dit soort gesprekken. In de meeste gevallen zal de gynaecoloog niet sturend zijn in advies en de eigen mening buiten de spreekkamer laten. Wanneer er wel aangestuurd wordt op het afbreken van de zwangerschap is dit meestal met reden; de aandoening bij je kind is niet met het leven verenigbaar of je eigen leven is mogelijk in gevaar wanneer je er voor kiest je zwangerschap te behouden. De keuze is echter altijd aan de ouders zelf, tenzij de moeder direct in levensgevaar is en er snel gehandeld moet worden om haar leven te redden. In dat geval zal een arts er altijd voor kiezen in eerste instantie het leven van de moeder te redden.
behouden, afbreken en twijfelen
Voor sommigen is bij dit eerste gesprek direct duidelijk wat de keuze zal zijn; de één besluit de zwangerschap te behouden en wil zich nu zo goed mogelijk gaan voorbereiden, de ander weet direct al dat ze de zwangerschap willen gaan afbreken en willen zich nu daar op gaan richten. De gynaecoloog zal je in beide keuzes zo goed mogelijk begeleiden en voorbereiden op wat komt. Er is ook een groep ouders die niet direct weet wat ze nu gaan doen. Voor die groep gaat de gynaecoloog kijken wat de ouders nodig hebben om tot een definitief besluit te kunnen komen. Er kan wellicht een geavanceerd ultrageluidonderzoek worden aangeboden, zodat de aandoening en de eventueel bijkomende lichamelijke complicaties duidelijk worden. Ook kan er een gesprek met een klinisch geneticus, een specialist of een zorgteam worden georganiseerd. In sommige gevallen is er een psycholoog van het ziekenhuis bij dit eerste gesprek aanwezig. Je gynaecoloog zal een bemiddelende rol spelen in het maken van de diverse afspraken. Er wordt sowieso een vervolgafspraak met de gynaecoloog ingepland.
beslissing genomen, hoe verder
Wanneer jullie je beslissing hebben genomen, zul je die bespreken met je gynaecoloog. Met hem of haar zul je dan verder gaan afspreken wat de vervolgstappen zullen gaan zijn. Hoe anders zal je zwangerschap en je zwangerschapscontrole bijvoorbeeld zijn, wanneer je kiest voor het behouden van je zwangerschap? Hoe en wanneer gaat de dag van je zwangerschapsafbreking zijn?
Misschien geeft een geavanceerd ultrageluidonderzoek (GUO) jullie meer inzicht in de aandoening en de specifieke lichamelijke afwijkingen. Door daar inzicht in te krijgen kunnen jullie wellicht makkelijker tot een beslissing komen. Hoe verder je zwangerschap gevorderd is, hoe beter lichamelijke afwijkingen te zien zullen zijn. Een hartafwijking bij je kind in de 14e week van je zwangerschap zal minder goed zichtbaar zijn, dan in de 20e week van je zwangerschap. Sommige aandoeningen openbaren zich pas na de geboorte. Door middel van een echo kun je geen inschatting maken van de mentale beperkingen.
specialist of zorgteam
Ook is het vaak mogelijk om een gesprek aan te gaan met een klinisch geneticus om zo meer te weten te komen over de aandoening die geconstateerd is. Een aanvullend gesprek met specialisten of een zorgteam, zoals een kinder cardioloog of een Downteam, is vaak ook mogelijk. Zo kunnen jullie je een meer helder beeld vormen van de afwijking of aandoening en de gevolgen daarvan in de dagelijkse praktijk. Bereid deze gesprekken goed voor; bedenk wat je wil weten, schrijf je vragen op en werk tijdens de afspraak dit lijstje af. Het kan handig zijn dat je een telefoonnummer krijgt van deze specialisten, zodat je de vragen die na dit gesprek nog bij je opkomen ook aan de juiste persoon kunt stellen.
Opeens sta je voor een keuze waarvan je nooit had gedacht dat je hem ooit zou moeten gaan maken. Er komt veel op je af. Soms heb je de tijd om rustig alle voors en tegens af te wegen. Soms moet je snel en onder grote tijdsdruk handelen. Je moet een beslissing gaan maken die jullie de rest van je leven bij zal gaan blijven en waarover je wellicht af en toe nog eens zal denken ‘Wat als…hoe zou ons leven dan nu geweest zijn?’ Het is logisch dat het een chaotische periode voor je is.
Misschien zitten jij en je partner op één lijn, misschien staan jullie lijnrecht tegenover elkaar. Hoe het ook is, het kan fijn zijn om alles eens rustig met een onafhankelijk persoon op een rij te zetten en te bespreken. Via het ziekenhuis kun je een gesprek aangaan met een psycholoog. Zij kan je goed helpen om orde te scheppen, helder te krijgen wat voor jullie zwaar weegt en van belang is. Deze ondersteuning is per ziekenhuis verschillend georganiseerd. Bij het ene ziekenhuis wordt de optie van een gesprek met een psycholoog alleen maar aangeboden, terwijl bij het andere ziekenhuis de psycholoog er bij het eerste gesprek met de gynaecoloog al bij zit.
…ik ben toch niet gek?
Veel ouders ervaren een grote drempel om de hulp van een psycholoog in te schakelen wanneer ze voor deze zware keuze staan. Die drempel wordt hoger wanneer de psycholoog een vreemde is waarmee ze niet eerder kennis hebben kunnen maken. Toch kan het fijn zijn om wel contact op te nemen met een onafhankelijk persoon, ook als je deze nog niet eerder hebt ontmoet. Je omgeving is misschien juist sturend in hun oordeel of zij zouden wel weten wat ze zouden doen in jouw geval. Je zit misschien niet op één lijn met je partner, of hebt moeite om voor jezelf een goed totaal plaatje te maken. Door het gesprek met een psycholoog aan te gaan krijg je de ruimte om te onderzoeken wat jij wil, zonder dat je het gevoel hebt dat er over jou of jouw keuze geoordeeld wordt. Schroom dus niet om om hulp te vragen. Het is niet gek dat je juist nu behoefte hebt aan extra ondersteuning. Zorg goed voor jezelf in deze moeilijke periode in je leven.