Ervaringsverhalen

Vrijdag 6 December kregen wij onze 20 weken echo. Ik had al een combinatietest gehad en deze was “goed” en ondanks dat mijn gevoel anders zei, wees niets er op.
 De echoscopiste bleef wat langer hangen bij bepaalde beelden en aangezien het mijn vierde kind en zesde zwangerschap was viel dat me op, want bij de vorige zwangerschappen gebeurde het niet. Toen legde ze alles neer, keek ons aan met een bezorgd gezicht en zei “Dit is niet goed jongens, dit is helemaal niet goed…”
Ik herinner mij nog precies het gevoel wat mijn lichaam in kwam. Mijn adem stokte, ik kreeg het warm en koud tegelijk, ik voelde een brok in mijn keel komen maar kon niet huilen, ik zag mijn man instorten en dacht alleen ‘ik moet sterk zijn voor hem’ en droeg hem bijna op niet te huilen. Misschien was ik ook wat harder omdat ik al de hele tijd het gevoel had dat dit niet goed zat. 

Ik vroeg heel nuchter wat er precies aan de hand was. Ik wilde van A tot Z weten wat er mis was met ons kindje en hoe we ervoor stonden. De eerste dingen die we te horen kregen waren ‘Neurale Buisdefect, Banana Sign, Citroenvormige schedel, verwijde ventrikels.’ 
En het enige wat ik wilde weten was of dit kindje kans van leven had en of het ook een geestelijke beperking zou hebben. 
Ik had zoveel vragen waar zij geen antwoord op kon geven omdat dit defect enkel verder onderzocht kon worden met de juiste apparatuur en mensen die er meer over wisten. 

Er werd voor ons direct dezelfde dag een echo geregeld in het WKZ waar we veel meer te weten zouden komen omdat we zo het weekend niet in zouden kunnen gaan.

We werden naar huis gestuurd en zouden zo snel mogelijk gebeld worden of en wanneer we terecht konden.

 We waren verslagen, de rit naar huis heeft mijn man alleen maar gehuild en ik alleen maar google geraadpleegd. Het erge was…mijn schoonmoeder paste bij ons thuis op onze toen nog jongste zoon en haar moesten we het ook gelijk vertellen.
 We wilde eigenlijk liever eerst even alles laten bezinken, maar zulk nieuws kun je niet verborgen houden. Het wekt gelijk een hoop vragen op als je het vertelt. Vragen waar we zelf ook nog geen antwoord op hadden.

 Vanaf dat moment kwamen we in een achtbaan terecht waarin we enkel geleefd werden.
 We besloten gelijk eerlijk te zijn omdat iedereen al wist dat we voor de 20 weken echo gingen. We maakten één sms die we vervolgens naar alle mensen stuurden waarvan wij vonden dat die het moesten weten. 
De reacties waren hartverwarmend en meelevend en vooral enorm steunend in welke keuze we ook zouden nemen, want zoals veel gezegd, geen enkele keuze zou de verkeerde zijn.
Die middag kregen we samen de verdere details over ons kindje te horen. In de periode van de echo in het screeningcentrum tot de echo in het ziekenhuis had ik mij al helemaal ingelezen over alles wat ik in die korte tijd kon lezen. Foetale Chirurgie, drains, rolstoelen, katheteriseren, rug sluiten na geboorte, je kan het zo gek niet bedenken. 

Ik was wel geïnformeerd zoals de gynaecoloog het zei.

 Nadat we te horen kregen wat het defect van ons kindje was had ik zelf zoiets van…tja…het zijn voor mij geen redenen voor een zwangerschapsafbreking zijn, maar ik besefte mij ook dat ik niet alleen stond in deze keuze. Ondanks dat het mijn lichaam is, het kindje in mijn groeide, kon en mocht ik er niet alleen over beslissen.

 Dus we spraken af om tijdens dat weekend een beslissing te nemen over wat we zouden doen. Ik wilde weten waar ik aan toe was, waar we aan toe waren. En ik had in mijn hart al besloten dat dit kindje er zou komen, maar was als de dood dat mijn man daar anders over zou denken. 

Er volgde een weekend dat bestond uit ‘Spina Bifida’ want dat was wat ons kindje had (en een klompvoetje, hakvoetje en lichte hydrocefalus). 
Ik keek filmpjes op YouTube, las alles wat er over te lezen viel, probeerde ervaringen van andere ouders te vinden. Helaas vond ik weinig, ik las alles over foetale chirurgie (het sluiten van de rug in de baarmoeder voor de 26e week in de zwangerschap), en sprak veel met iedereen, vooral mijn man en kinderen. Zij moesten hier ook achter staan anders konden we er niet voor gaan. 

Ik vond een facebook pagina uit Amerika waarin ik eigenlijk alle informatie vond die ik wilde. Verhalen van mensen die hetzelfde was overkomen, verhalen van mensen die er middenin zaten. Ik zoog alles in me op alsof mijn hersenen één grote spons waren en ik probeerde mijn man ook zoveel mogelijk over al die verhalen te vertellen, want hij was na eventjes zoeken totaal overweldigd door alles.

 In een weekend tijd besloten we dat ons kindje welkom zou zijn, maar ook dat we voor foetale chirurgie wilde gaan.
Twee heftige beslissingen.

 Maar beslissingen die wij die maandag daarop vol trots konden vertellen aan de gynaecoloog, kinderarts, neuroloog, eigenlijk iedereen die het maar wilde of moest horen. Er viel een last van onze schouders. 

De verhalen van anderen hebben onze keuze niet beïnvloed, want je komt mooie verhalen tegen maar ook hele zware verhalen. Wij zijn van nature heel nuchter maar hebben ook al veel op ons bordje gehad. Ondanks dat onze beslissing los staat van een god stond het wel vast aan ons geloof in onszelf, wij zouden dit aan kunnen en alle hulp die we daarnaast zouden krijgen zou enkel mooi meegenomen zijn.

Een heftige periode volgde, verzekeringsstrijd, prenatale onderzoeken in Leuven (België), en een zware en zeer risicovolle operatie. Daarna was de bedoeling volledige bedrust, maar kwam ik helaas alweer snel in het ziekenhuis in Nederland te liggen door vruchtwaterverlies. Uiteindelijk braken mijn vliezen wat 2 dagen later resulteerde in weeën en een spoed keizersnede waarna onze zoon geboren werd met 28 weken en 2 dagen.

We hebben een heftige tijd gehad, heel heftig. Een lange ziekenhuisopname van ongeveer 100 dagen, spannende tijden, pittige gesprekken, angst, maar ook hele mooie en bijzonder momenten die niemand ons ooit meer afneemt. 

Als we de keuze nog een keer zouden moeten nemen zouden we exact hetzelfde doen.
 Helaas heb ik niet lang van mijn zwangerschap kunnen genieten en dat is iets waar ik het nog wel moeilijk mee heb, maar verder ben ik trots op waar we nu zijn gekomen. Trots op ons zoontje, want ja hij heeft Spina Bifida, is inmiddels al 2 keer geopereerd in zijn leven, heeft een drain in zijn hersentjes, we katheteriseren hem 4 keer per dag en is vanaf zijn enkels naar beneden verlamd. Dat komt veel heftiger over als ik het opschrijf en als je het leest dan dat het in de werkelijkheid voelt. 

Hij doet het super en alle vooruitgang die hij boekt, ieder stukje ontwikkeling maakt ons enkel trotser dan dat we al zijn. Wij kunnen ons geen leven meer zonder hem voorstellen, en dit zouden we ook echt niet meer willen. 
We hebben hem Ben-Vido genoemd met als roepnaam Vido.
Ben-Vido betekent ‘Welkom’ en dat was en is hij ook, en daarom heeft hij deze specifieke naam gekregen.

In de zomer van 2013 was ik zwanger van onze tweede zoon. We lieten een combinatietest doen omdat ik op dat moment 36 jaar was en het ons nu logischer leek bij de zwangerschap van onze oudste zoon, zo’n 3 jaar daarvoor. Bovendien knaagde er bij mij een gevoel dat er iets niet helemaal klopte. De combinatietest liet een zeer verhoogde kans zien op alle 3 de trisomieën; kans op een kindje met het Patausyndroom 1:108, kans op een kindje met het Edwardssyndroom 1:27, kans op een kindje met het syndroom van Down 1:17. Dat was flink schrikken. We lieten een vlokkentest uitvoeren, omdat we zeker wilden weten of en wat er dan speelde en om op zijn minst voorbereid te zijn op dat wat dan komen gaat. Ik bleek zwanger te zijn van een kindje met het syndroom van Down. We wisten bij het horen van die uitslag niet wat onze keuze zou zijn; de zwangerschap behouden of afbreken. We stonden ineens voor een keuze waarvan we nooit hadden gedacht dat we hem ooit zouden moeten maken.

Ik ben alles gaan opzoeken wat ik maar kon vinden over het syndroom van Down, want naast wat algemene kennis konden wij ons moeilijk een beeld vormen van hoe het leven met een kindje met Down er uit ziet. Ook heb ik actief gezocht naar ouders die me meer konden vertellen over die dagelijkse praktijk, maar ik zocht ook vrouwen op die bewust hadden gekozen voor het afbreken van de zwangerschap. Ik wilden alle invalshoeken horen en door die verhalen mijn eigen grenzen en overwegingen scherp krijgen. Zo sprak ik met ouders die geen prenatale screening hadden gedaan en die door een kindje met Down ‘overvallen’ waren bij geboorte, ouders die bewust hadden gekozen voor het afbreken van de zwangerschap na een teleurstellende uitslag, ouders die nadat de vlokkentest het syndroom van Down had vastgesteld bij hun kind er voor hebben gekozen de zwangerschap te behouden. Ik sprak ouders van goed functionerende kinderen met Down, en ik sprak ouders met slecht functionerende kinderen met Down. Uiteindelijk viel bij ons de keuze; we hebben de zwangerschap afgebroken. In onze afweging heeft onze oudste zoon een grote rol gespeeld. Wij zouden door de komst van zijn broertje met het syndroom van Down een beslissing nemen die zijn leven niet alleen op de korte, maar ook op de lange termijn zou gaan beïnvloeden. Kinderen met Down worden volwassenen van een jaar of 60. Een deel van de zorg zou dus op de schouders van onze oudste zoon komen, of hij dat nou zou willen of niet. Wij hebben van dichtbij gezien hoe groot de impact van een gehandicapt kind op een gezin kan zijn. Die impact hebben wij onze oudste zoon willen besparen. Bovendien weet je vooraf niet hoe zwaar de beperkingen van een kind met Down zijn, maar ook in het geval van een lichte mentale beperking leek het ons best zwaar voor het kind om steeds maar tussen twee werelden in te zitten. Onze keuze is nooit uit perfectionisme of egoïsme gemaakt. De liefde voor onze kinderen heeft voorop gestaan. We hebben gedaan wat elke ouder probeert te doen voor zijn kinderen, gezond of niet; een afweging maken wat het beste is voor je kind binnen een bepaalde situatie.

We zijn in die periode door het ziekenhuis goed begeleid. Op geen enkel moment hebben wij ons gedwongen gevoeld om voor een bepaalde optie te kiezen. Wij kregen de keuze. Er werd een uitgebreide echo geregeld en een gesprek met een geneticus. Ook konden we een gesprek aangaan met een psycholoog als we dat wilden, en er was ook een gesprek mogelijk met het Downteam. Gelukkig zijn we ook in onze omgeving geen mensen tegen gekomen die onze keuze hebben veroordeeld. Iedereen zag onze worsteling en had respect voor de keuze die we hebben gemaakt. Onze zoon ligt begraven in onze tuin, we hebben hem als ‘levenloos geboren’ aan kunnen geven bij de gemeente en hij staat dus ook echt in de boeken als onze zoon. We hebben geprobeerd om hem met respect en waardigheid te omringen.

Onze oudste zoon is altijd betrokken geweest bij wat er speelde. Op zijn niveau hebben we uitgelegd dat zijn broertje ziek was en dat de dokter hem niet beter kon maken. Hij heeft zijn broertje gezien, hem een speentje gegeven en mee helpen begraven. Het was mooi om dat als gezin samen te kunnen doen. Onze jongste zoon is altijd bespreekbaar en zal altijd een onderdeel blijven van ons gezin. Vragen die de oudste heeft beantwoorden we op zijn niveau. Ik heb een dagboekje bijgehouden, zodat de oudste dat later kan lezen als hij wil. We zullen geen geheim maken van wat er speelde en waarom we tot dit besluit zijn gekomen.

We hebben de tijd kunnen nemen om tot deze beslissing te komen, en dat maakt voor ons gevoel ook dat we zonder twijfel terug kunnen kijken. Natuurlijk denk je er wel eens aan hoe het had kunnen zijn als onze zoon wél was geboren, maar dat hadden we andersom vast ook gehad. We staan nog steeds achter ons besluit, maar het traject van afbreken was zwaar. Ik ben na de afbreking zwaar depressief geworden en ben een jaar verder nog steeds niet helemaal hersteld van deze klap. Ik mis het kind dat er zo overduidelijk niet is. Mijn gezin is voor mij voor altijd -1.

Door de komst van dit kind is deze site tot stand gekomen. Er ging zoveel energie verloren aan het vinden van informatie en ervaringsdeskundigen. Ik vond het gek dat alle ouders na mij tegen ditzelfde probleem zouden moeten oplopen. Ook heb ik een boekje geschreven op peuter/kleuterniveau over zwangerschapsverlies, want hoe leg je nou aan je peuter of kleuter uit dat een broertje of zusje toch niet komt? Onze zoon gaat op zijn eigen manier nog heel veel levens aanraken. Zonder zijn komst waren een hoop dingen niet gebeurd en opgezet. ‘Ik zal twee levens leven, wat jij nog doen moest doe ik erbij.’ (uit Vandaag begraaf ik jou in mij, Bellinda Meuldijk) Ik ben trots op het feit dat ik zijn moeder ben en dankbaar dat hij nog steeds zo aanwezig is in ons leven.

In maart 2013 stonden Loes en haar man voor de keuze de zwangerschap al dan niet te behouden. Een keuze die voor hen onverwacht kwam. De 12 weken echo was goed, en de zwangerschap voelde goed. ‘Onze dochter zou zus worden. Geen aanleiding om te denken dat het nog mis kon gaan.’ Dat het niet goed was met het kindje in haar buik kwam dan ook als donderslag bij heldere hemel.

20 weken echo
Omdat ze graag wilden weten of ze een gezond kindje zouden krijgen besloten Loes en haar man een 20 weken echo te laten uitvoeren in een echocentrum. De afspraak was op een vrijdag. Daar was al snel te zien dat er een hoop niet klopte. ‘Ik was er van overtuigd dat ik een gezond kindje droeg. Het kwam echt als donderslag bij heldere hemel dat dat niet zo was.’ Er werden diverse hartafwijkingen gezien, een groeiachterstand, maar 1 nier en slechts 2 vaten in de navelstreng. Loes vroeg de echoscopiste het onderzoek verder te staken. Dit was helemaal niet goed. In shock verlieten ze het echocentrum.

Door de echoscopiste werden ze doorverwezen naar een gynaecoloog, maar op vrijdagmiddag bleek die niet makkelijk vindbaar. Ze konden maandag pas bij een arts terecht en moesten het weekend ingaan vol onzekerheid. Dat bleek voor hen onaanvaardbaar; ze hadden nú behoefte aan een gesprek, niet pas over 4 dagen. ‘Ik had die dag eigenlijk al het besluit genomen om afscheid te nemen van de baby. Bij het zien van zoveel dingen die niet klopten was het voor mij een optelsom. Veel afwijkingen, niet levensvatbaar. Maar niemand wilde ons helpen, horen of zien die middag. Dat was echt een diep dal na zo’n heftige uitslag.’
Loes en haar man zijn hierop zelf naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gereden. Daar kregen ze uiteindelijk een gynaecoloog te spreken die hen eigenlijk meteen weer naar huis heeft gestuurd. ‘In het weekend hebben we wat op internet gezocht op de afwijkingen die we te horen hadden gekregen. We wisten al niet zo veel en van die informatie werden we niet veel wijzer. Maar dat het kindje het zwaar zou krijgen na de geboorte en de kans op overlijden dan heel groot was, was duidelijk. Dat weekend was zwaar en gevuld met verdriet.’, vertelt Loes.

Nadat ze die maandag eindelijk het gesprek met een gynaecoloog hadden gehad, is het zeker dat hun kindje echt niet levensvatbaar is. Loes en haar man wilden hun kind niet onnodig laten lijden en besluiten om de zwangerschap te beëindigen. Loes wilde geen vruchtwaterpunctie: ‘Ik zag daar de meerwaarde niet van in. Zag het zelfs als kindje pesten. Ik wilde ons kind met rust laten. Hem nog beschermen op mijn manier. Het was goed zo.’ De gynaecoloog die hen uiteindelijk heeft begeleid, heeft dat fantastisch gedaan; alle ruimte om te praten doordat de ze steeds een dubbele afspraak inplande en na de bevalling mochten ze op een andere locatie terugkomen voor de controle. ‘Er werd echt met ons meegedacht. Bij deze gynaecoloog voelden we ons wél gehoord, gezien en begrepen.’

de zwangerschap beëindigen
‘De dag van de zwangerschapsbeëindiging was vreselijk zwaar. Mijn lichaam was er nog niet aan toe om een kindje op de wereld te zetten. Ik was er zelf nog niet klaar voor. Het was als een film; ik werd geleefd. Ik voelde alleen maar enorm veel verdriet en dat verdriet voel ik nu nog als ik aan die dag terugdenk.’ Na de geboorte is er een huidbiopt afgenomen van hun zoon. Uit dat biopt bleek dat hij Trisomie 18 (Edwards-syndroom) had. ‘Het was achteraf prettig om dat bevestigd te krijgen, juist omdat hij er zo mooi en gaaf uitzag. Ik was ergens toch bang dat ze zich hadden vergist en het verkeerd hadden gezien.’

Na de bevalling is Loes ruim 3 liter bloed verloren en heeft zelfs een bloedtransfusie gehad. Kort na de bevalling is ze ontslagen met een laag hemoglobine gehalte in haar bloed. Het lichamelijk herstel was, naast het zware rouwproces, heftig. Kraamzorg was op zijn plaats geweest, maar met een bevalling vóór de 24 weken kwam ze daar helaas niet voor in aanmerking. ‘Ik was een wrak. Ik durfde mezelf in de spiegel niet eens aan te kijken…ik herkende mezelf niet eens meer.’ Alle zorg, ook die voor hun dochter, kwam op de schouders van haar man terecht. Hij kreeg echter geen vrij van zijn werkgever om die extra zorgtaken tijdelijk uit te voeren. ‘Hij kreeg wel zijn ontslag. Fijn dat hij nu thuis was, maar het gaf ons financieel een hoop zorgen. Zorgen die we er eigenlijk helemaal niet bij konden hebben op dat moment. Het heeft ons verwerkingsproces onnodig verzwaard.’

rouwverwerking
In haar omgeving is respectvol op hun keuze gereageerd, maar ze merkte ook vrij snel dat men vond dat het maar over moest zijn. Loes merkte dat ze zich erg terugtrok, relaties onder de loep nam en mensen ging afstoten. ‘Alleen met mijn man praat ik nu nog over onze zoon, maar familie en vrienden vinden het maar lastig. Ze noemen zijn naam nooit meer. Dat vind ik heel moeilijk. Alsof hij nooit bestaan heeft.’

Zoals Loes al eerder aangaf is de rouwverwerking bij haar verzwaard door haar moeizame lichamelijk herstel en het ontslag van haar man. ‘Na een half jaar heb ik een periode meegemaakt dat ik niet meer van de bank afkwam en niet meer sliep. Dat was mijn dieptepunt. Ik heb toen hulp gekregen bij een psycholoog en bij een massagetherapeut (shiatsu). Dat heeft geholpen om weer uit het dal te klimmen. Het duurde lang voordat ik niet meer duizelig was en dat ik mijn concentratie weer terug had. Het heeft een enorme impact gehad op mijn functioneren.’ Gelukkig gaat het inmiddels goed met Loes. Ze kreeg in 2015 nog een kindje en is nu opnieuw zwanger.

In 2014 zijn wij ouders geworden van onze oudste zoon. Het was een soepele zwangerschap waarbij wij er voor gekozen hebben om geen screening te doen. Elke kind was welkom. Ik deed vrijwilligers werk met gehandicapten en dacht een kind met een afwijking wel aan te kunnen. Ook binnen onze familie hebben we hier ervaring mee. We wisten dus waar we aan zouden beginnen als er wel wat aan de hand zou zijn. Ik geloof in God, maar hoewel ik zeker niet elke week in de kerk kom heb ik toch moeite met het idee om dit proces te beïnvloeden. Daarnaast behoorde ik niet tot een risicogroep en dus zagen wij geen reden voor een screening.

Toen werd mijn zoon geboren. Al snel bleek dat hij links geen oorschelp en gehoorgang had. Bij ons in het streek ziekenhuis hadden ze het nog nooit gezien. Wel wisten ze dat er grote kans was dat er ook afwijkingen aan zijn hard en nieren zouden zijn. De zorg kwam erg langzaam op gang maar na een aantal weken kwamen we er achter dat hij Microtie en Atresie heeft; letterlijk een klein oor en geen gehoorgang. Nu vele onderzoeken en (Amerikaanse) artsen verder weten we dat zijn gezondheid goed is en dat het een op zichzelf staand probleem is. Binnen onze familie komen echter wel wat andere kleine oorafwijkingen voor. Er lijkt dus wel wat op ons genetisch materiaal te zitten. Wat zijn aandoening voor de toekomst gaat betekenen is onzeker. Horen met één oor levert echt wel de nodige problemen op.

Het is een onzekere periode geweest (en nog steeds) en dat maakt veel impact op je. Daarnaast bezoeken we voor mijn partner ook regelmatig artsen. Eens per drie weken bij een dokter is voor ons normaal. Nog een kind met een “afwijking” had ik er naast mijn partner en oudste zoon niet bij kunnen hebben.

Dat is de reden waarom we tijdens mijn tweede zwangerschap wel voor een screeningsecho gekozen hebben. Niet om dat we per definitie het kind weg zouden laten halen als het mis was, maar gewoon om de keuze te hebben. Om je voor te kunnen bereiden als het wel mis is. Ik ging alleen naar de screening, want ik was toch geen risico. De echo zag ik meer als pret momentje. Dat pakte echter anders uit.

Wij bleken een verhoogde kans te hebben trisomie 13 en 18. Een bevriende arts vertelde me hoeveel pijn deze kinderen hebben als ze geboren zouden worden en hoe weinig kans ze maakten. Iedereen had een oordeel klaar, weer een periode van onzekerheid. Een ziekenhuis dat probeerde objectief te zijn, maar toch proefde je dat ze wilden dat je het weg zou laten halen als het mis was. Familie, vrienden en collega’s, iedereen had een mening over het wel of niet houden van een kind zonder dat ze iets wisten over de kansen.

In mijn hoofd was ik al bezig met de uitvaart, de urn was al uitgezocht. Eindelijk was de datum voor de Nipt, en die bleek goed. Je durft nog niet te hopen. Pas als het kind geboren is heb je echt rust. Uiteindelijk bleek er een kleine vergroeiing in het oor te zijn maar verder niets. Dit had niets te maken met de afwijkende uitslagen van de onderzoeken. Toch ben ik blij dat we de testen hebben kunnen doen. Had het mis geweest dan had ik me kunnen voorbereiden zodat we niet nog een keer door een periode van onwetendheid heen hoefden.

Alles bij elkaar heeft me behoorlijk geraakt. Tijdens mijn zwangerschap merkte ik dat al maar ook nu, kort na mijn tweede bevalling, ben ik er nog elke dag mee bezig.

Inmiddels is het ruim 5 jaar geleden dat wij voor de moeilijke keuze komen te staan. Ik was op dat moment zwanger van een dochter. We hebben dan al een zoon van 3.

Na de standaard 12 weken echo, worden we met 20 weken doorverwezen naar het ziekenhuis voor een SEO vanwege een genetische belasting van klompvoetjes. Onze beweegreden is op dit moment ter voorbereiding op een kindje met klompvoetjes, daarnaast is het voor ons helder dat elk kindje welkom is, ongeacht de uitkomst van de prenatale diagnostiek.

Met 20 weken en 3 dagen zwangerschap word de SEO uitgevoerd door de echoscopiste en gynaecoloog in het ziekenhuis. De echoscopiste kan het hartje niet goed beoordelen, het elleboogje ligt ervoor. Daarom bekijken ze eerst alle andere organen, waarna vervolgens de berekeningen van de hiel en het scheenbeen i.v.m. de klompvoetjes plaatsvind. Alles is vooralsnog goedgekeurd. Dan ligt de focus op het hartje, inmiddels goed zichtbaar, de tot dan toe positieve en geruststellende woorden maken plaats voor stilte… De woorden van de gynaecoloog vergeet ik nooit meer! “Er is iets niet goed met het hartje, we probeer uit te puzzelen hoe het hartje is opgebouwd…”

Mijn wereld staat vanaf dat moment op z’n kop! Het vreselijke nieuws klinkt zo onwerkelijk, ik kan gewoonweg niet geloven dat ze het over ons kind hebben! We krijgen een dochter met een ernstige hartafwijking. Toch bevestigt het inderdaad een voorgevoel; ik ben veel ongerust geweest tijdens de hevige misselijkheid of alles wel goed zou zijn met de baby. De informatie die wij tijdens deze echo krijgen van de gynaecoloog is enigszins “hoopvol” te noemen voor de toekomst van onze dochter. Een Tetralogie van Fallot, dit is een 4-voudige hartafwijking. Het is een ernstig en complexe hartafwijking, maar wel operabel. Verder onderzoek in Nijmegen moet uitwijzen hoe het precies gesteld is met het hartje. We hebben een heel weekend de tijd om informatie via internet op te zoeken over baby’s met een Tetralogie van Fallot. Binnen korte tijd vind je zoveel verhalen, filmpjes, ervaringsverhalen, dat je overweldigd wordt! Ik ben strijdlustig, en samen met mijn partner voelen we ons sterk genoeg dit traject te bewandelen.

De verloskundigen van mijn praktijk, nemen regelmatig belangstellend contact met ons op, ze zijn persoonlijk ook aangeslagen door de situatie die zich bij ons afspeelt. De volgende echo vindt 4 dagen later plaats met een echoscopiste, kindercardioloog en gynaecoloog in het Radboud UMC. Het hart van onze dochter wordt uitvoerig onderzocht. We zijn hoopvol ingesteld. Dan volgt de uitslag. Aan de hand van een tekening van een werkend hart wordt ons uitgelegd hoe het hart is opgebouwd. Een opfriscursus biologie, de in-en uitvoer van zuurstofrijkbloed wordt met pijltjes aangegeven. Dan volgt de volgende tekening. Met Tipex wordt het hart aangepast aan de situatie van die van onze dochter. De kindercardioloog begint vlakken zwart te kleuren, en pijltjes worden omgezet of verdwijnen. Mijn maag draait zich om! Onze ergste nachtmerrie word realiteit, alle hoop wordt van tafel geveegd! Er is geen Tetralogie van Fallot, maar een Tricuspidalis klepatresie (ernstige hartaandoening waarbij de klep tussen de rechter voorkamer en de rechterkamer niet is aangelegd, red.) met VSD (ventrikelseptumdefect, een gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart, red.) en een transpositie van de grote vaten (de slagaders vanuit het hart zijn omgewisseld, red.), en de grootste zorg gaat uit naar de onderontwikkelde aorta. We moeten gaan nadenken over zwangerschapsafbreking, want zonder 3 grote hartoperaties in de nabije toekomst gaat onze dochter geen leven krijgen. Ze komt ook niet in aanmerking voor een harttransplantatie.

Op de terugreis in de auto komen alle emoties los, we bespreken de gevoelens en gedachtes die in ons opkomen. Mijn partner heeft zijn beslissing al gemaakt, en geeft aan de zwangerschap af te willen breken. In mij woed een tweestrijd, ik voel mijn dochter in mijn buik bewegen, en wil haar niet opgeven! Bij thuiskomst bespreken wij de nieuwe informatie met onze naaste familie. Ik sluit mij daarna af en wil alleen zijn, terwijl de laatste sprankje hoop uit mijn handen wegglijden.

De vooroordelen die ik ben tegengekomen, zijn waarschijnlijk nog het meest van mijzelf. De gedachte dat elk kindje welkom is, ongeacht de gezondheid of afwijkingen, is in een ander daglicht komen te staan. Ik weet nu dat je er pas over mag en kan oordelen, als jezelf in die echostoel hebt gelegen met slecht nieuws. Ook heb ik ervaren dat mensen gemakkelijk zeggen breek het maar af, daar heb ik mij als moeder gekwetst in gevoeld. De optie voor zwangerschapsbehoud heb ik weinig steun in ervaren, ook de artsen in ons eigen ziekenhuis gaven aan dat het een serieus zware weg gaat worden, voor ons gezin en voor onze dochter en dat 95% van de ouders kiezen voor een zwangerschapsafbreking in onze situatie.

De artsen in Nijmegen hebben niet over hoop voor onze dochter gesproken, het nagesprek met een psycholoog was voornamelijk bedoelt om ons op het hart te drukken dat ons kind vrijwel niet levensvatbaar zou zijn, en elk moment kon overlijden in mijn buik. Deze oordelen hebben mijn keuze zeker beïnvloed, alsof ik geen andere keuze heb, zij hebben er verstand van toch? Familie gaf uiteindelijk ook een goed argument aan; we moeten aan onze gezonde zoon denken, welk leven geven we hem? Heb ik nog tijd om voor hem te zorgen?

We hebben gekozen om de zwangerschap af te breken. En onze dochter los te laten. De keuze van mijn partner was al eerder helder, maar de uiteindelijke keuze is aan mij geweest. Na een bijzondere droom wordt ik wakker met een helder en rustig gevoel in mijn hart, ik kies voor de weg waarin mijn kindje niet hoeft te lijden. Onze omgeving reageert vrijwel allemaal hetzelfde, een soort opluchting dat het ons gelukt is een keuze te maken, iedereen kan zich erin vinden. Ze hebben respect voor onze keuze, al is het zo vreselijk verdrietig en moeilijk!

Er zijn later periodes geweest van vertwijfeling en schuld, het raakte mij diep dat we zo’n onmenselijke keuze hebben moeten maken, en doe je dan het juiste? Of de “wat als” vraag komt dan regelmatig voorbij komt. Soms veroorzaakt het weer onrust in mijn leven, het leren accepteren gaat met vallen en opstaan. Vooral de tijd geeft meer ruimte tot andere perspectieven. Ik voel nog steeds dat we de juiste beslissing hebben genomen.

Het gaat goed met mij, en we hebben een prachtig sterk gezin. Samen hebben we veel meegemaakt, en dat heeft zeker sporen achtergelaten op onze ziel. Verdriet mag er altijd zijn, en door de jaren heen heb ik om de gekste dingen gehuild. Inmiddels begrijp ik mijn verdriet, en het gemis van mijn dochter heeft plaatsgemaakt voor een trots gevoel als ik aan haar denk. We hebben nog een gezonde dochter gekregen, inmiddels 4 jaar oud. Het heeft ons gezin gesterkt, we genieten van de kleinste dingen met elkaar in het leven. Vanzelfsprekendheden zijn weggevallen, dat heeft ons veranderd. Ik koester en vier het leven, dat heeft mijn dochter ons meegegeven.

De zwangerschapsafbreking is het pijnlijkste, moeilijkste en verdrietigste wat ik ooit heb gedaan. Je bewandelt een weg die je niet wilt bewandelen, maar na het innemen van “de pil” was er voor mijn gevoel geen weg meer terug. Je kiest tussen 2 kwaden. Ik vond de bevalling heftig. De geboorte van Lieke is een heel bijzonder moment, we werden echt ouders, maar de felicitaties ontbraken.

We hebben onze dochter in een klein wit rieten mandje meegenomen naar huis. Haar slaapkamertje veranderde in bloemenzee, haar mandje stond in het ledikantje op een koelplaat. Onze naaste familie en vrienden hebben allemaal onze dochter gezien. Dat vind ik heel belangrijk, ze was een prachtig klein meisje, zo mooi om te zien! We hebben haar laten cremeren, de urn heeft een plekje bij ons thuis.

De eerste dagen worden weken en maanden, verdriet, onrust, pure rouw worden afgewisseld door lichtpuntjes en de moed om het leven opnieuw in te richten. Het viel mij zwaar om zwangere vrouwen of baby’s om mij heen te zien. Ik heb het gevoel dat dit nooit meer over zal gaan. Toch worden de kleine lichtpuntjes groter, en ondanks dat het moeilijk is lukt het ons om weer te genieten van het leven. Het valt mij zwaar dat de buitenwereld zo snel vergeet, en niet meer vraagt hoe het met mij gaat. Ik ben hierin zoekende geweest naar erkenning. Ik vind het bijzonder om opnieuw een dochter te krijgen, ik had nooit verwacht weer geluk te kunnen voelen, dat maakt het verdriet en gemis wel weer heel dubbel.

Eind 2013 was ik dolgelukkig, eindelijk zwanger. Ik was 43 jaar en dit was mijn 7^e IVF poging. Nooit was er een reden gevonden voor het niet zwanger kunnen raken en mijn lijf reageerde, ook op latere leeftijd, fantastisch op de hormonen. Meer dan genoeg eicellen en embryo’s bij elke poging. Daarnaast hadden we al een prachtige zoon gekregen bij de 2^e IVF poging. Eindelijk zou mijn enorme doorzettingsvermogen beloond worden.

Bij alle controle echo’s was er een mooi kloppend hartje te zien en de groei was volgens de curve. Alles ging zo goed, dat het ziekenhuis mij met 9 weken zwangerschap los liet zodat ik kon overstappen naar een verloskundigenpraktijk voor de verdere begeleiding. De eerste afspraak bij de verloskundigenpraktijk was rond de 10 weken met weer een echo. Ook nu zag alles er heel goed uit. De verloskundige zei nog ‘de kans dat er nu nog iets mis gaat is 2%’. Ik zat volledig op een roze wolk.

Vanwege mijn leeftijd, wilde wij een nekplooimeting doen met een bloedonderzoek (combinatietest, red.). Dit hadden we ook bij onze zoon laten doen. Bij 12,5 weken zwangerschap hadden we het onderzoek. Mijn man had een raar gevoel maar ik niet, ik was er nog steeds van overtuigd dat het goed was. Het stel dat voor ons was, feliciteerde ons nog, blij stapte ik naar binnen. De verloskundige liet ons kindje zien, die prachtig bewoog en liet ons zijn hartje horen. Ze was heel positief, mijn man filmde de echo beelden. Maar door de ligging van de placenta, kreeg ze niet alles goed in beeld, zo lukte het haar ook niet om de nekplooi te meten. Ze pakte een ander apparaat en zette deze op mijn buik, ineens zag ik haar heel erg schrikken.

Ons kindje had veel vocht onder zijn huid, ze kon de nekplooi niet meten en we werden doorverwezen naar het WKZ in Utrecht op dinsdag, het onderzoek was op vrijdagmiddag. De verloskundige liet niets los, maar dat het niet goed was, was meer dan duidelijk. Ook de uitslagen van het bloedonderzoek had ze niet paraat maar beloofde deze door te mailen. Vol ongeloof en geschrokken, keerde wij huiswaarts. Zonder info, zonder opvang maar wel met toegang tot internet. Mijn man ging op zoek naar informatie om niet nog 3 dagen in onzekerheid te moeten zitten. De verloskundige was niet te bereiken, de uitslagen van het bloedonderzoek, stuurde ze niet toe. Mijn man heeft de verloskundigenpraktijk gestalkt om de informatie te krijgen. Haar collega’s wisten duidelijk wie wij waren, maar prioriteit werd er niet aan gegeven.

Na heel veel bellen, de uitslagen ontvangen, kans 1 op 5 op een afwijking! Zo schrikken. Uiteindelijk kwamen we in contact met een arts in België. Deze arts heeft ons fantastisch geholpen met het lezen van de uitslagen, het verschil tussen de NIPT test en een vruchtwaterpunctie plus een afspraak op maandagochtend met dokter Christiaens, dé specialist in prenatale diagnostiek. Dokter Christiaens was helder in haar uitleg en maakte ook een echo, hierop was duidelijk te zien dat het vocht was toegenomen. Om duidelijkheid te krijgen was er geen andere mogelijkheid dan een vruchtwaterpunctie. Deze direct gedaan. Binnen 3 dagen hadden ze de uitslag op drie chromosoom afwijkingen Down, Patau en Edwards, de laatste twee zijn meestal niet levensvatbaar. Bij de vervolgafspraak 2 dagen later, de uitslag: Edwardssyndroom ook wel trisomie 18. Een donderslag bij heldere hemel! Mijn wereld stortte in.

Het ziekenhuis geeft twee opties; de zwangerschap afbreken of de zwangerschap voortzetten en afwachten hoe dit verloopt. Naar alle verwachting zou ons kindje overlijden in mijn buik, maar wanneer wist niemand. En als het al levend geboren zou worden, zou het zeer snel overlijden. Er volgde een gesprek met een verpleegkundige die vroeg als de zwangerschap wordt afgebroken, wat willen jullie met het kindje doen? Willen jullie het een naam geven? Willen jullie het zien? Willen jullie zelf een kistje meenemen? Willen jullie foto’s laten maken? Etc. Ik zat in een roes, hoorde het wel, maar het kon niet binnenkomen. Ook werd er onderzoek gedaan naar erfelijkheid. Hieruit bleek dat de chromosoomafwijking ‘gewoon’ vette pech was en dat ons kindje een jongetje was.

Wij kozen ervoor om de zwangerschap af te breken om diverse redenen. Zo wilde ik niet dat ons kindje zou lijden, ik was bang dat hij pijn had of iets dergelijks. Ook wilde ik mezelf de tragedie besparen van de felicitaties van mijn dikke buik, om vervolgens te moeten vertellen dat het niet goed was. En natuurlijk rekening houdend met onze zoon, hij was toen 4 jaar. Maar het voelde als een keuze met mijn rug tegen de muur. Als er al een placenta is, kan de zwangerschap alleen worden afgebroken d.m.v. een bevalling. 36 uur voordat je naar het ziekenhuis moet, neem je een pil om de placenta uit te schakelen, hierdoor overleed ons kindje. Deze pil innemen vond ik emotioneel zo zwaar!

Op maandag 13 januari 2014 is ons kindje levenloos geboren. Wij hadden samen met onze zoon een doosje versierd als kistje. We hebben ons kindje een naam gegeven en foto’s gemaakt. Na de bevalling hebben mijn man en ik ons kindje begraven op een voor ons mooie plek in een bos.

De maanden daarna leefde ik in een roes, de zorg voor onze zoon zorgde dat ik door ging en ik heb geprobeerd weer te gaan werken. Maar uiteindelijk ingestort. In het begin was er nog medeleven, maar dat verdwijnt. Toen iedereen weer doorging met zijn leven begon het pas voor mij. Ik ben door een diep dal gegaan en het had een grote impact op ons gezin. Uiteindelijk heb ik hulp gezocht voor het verdriet om ons kindje, maar ook het afscheid van onze wens voor een groter gezin. Dubbele rouw.

Ik heb ervaren dat mensen er niet mee om kunnen gaan, slechts twee vriendinnen durfde er over te praten. Voor de rest werd en wordt er niet over gesproken. Ook van de verloskundigenpraktijk heb ik nooit meer iets gehoord. Waar ik zelf nog moeite mee heb is dat ons kindje niet bestaat, zijn naam wordt nooit genoemd en zijn geboortedatum glijdt elk jaar voorbij zonder dat anderen aan hem denken. Het is een taboe en heeft vriendschappen doen verdwijnen. Het is een heel eenzaam verdriet, ondanks dat ik er heel open over ben. In ons gezin is het geen geheim, onze zoon weet dat er nog een kindje was dat niet goed was en nu een sterretje is. Ik heb altijd het gevoel gehad dat er een groot gat zat in ons gezin, een gat die langzaamaan gevuld is met onze huisdieren. De cavia’s, poes en hond worden liefkozend broertjes en zusjes genoemd door onze zoon.

Deze ervaring heeft me ertoe gezet om uit te gaan zoeken wat ik verder wilde met mijn leven. Tien jaar stond zwanger worden op nummer 1 en nu moest ik mezelf weer op nummer 1 gaan plaatsen. Inmiddels heb ik mijn passie gevonden, ik volg een coachopleiding om samen met mijn hond kinderen en volwassenen te gaan coachen. En ik wil ook heel graag vrouwen in fertiliteitstrajecten gaan ondersteunen, hen bieden wat ik zelf zo gemist heb.

08 juni 2015. Inmiddels 20 weken zwanger van ons 1^e wondertje. Een meisje, dat wisten we al. Ons huis werd ook al langzamerhand overspoeld door roze spullen.

We hadden ervoor gekozen om een 20 weken echo te laten doen, toch even een check of alles wel ok was met ons meisje. We hadden tijdens de vorige echo’s iedere keer te horen gekregen dat het een beweeglijk gezond meisje was, dus maakten we ons weinig zorgen en hadden er veel zin in om ze weer te zien. Het begin van de echo ging ook heel goed eigenlijk. Hartje klopte mooi, aderen waren in orde…tot ze bij de voetjes kwam. De verloskundige was even stil en vertelde ons toen dat ze klompvoetjes heeft. Mijn eerste gedachte was, dit is niet leuk, maar ach dat is wel te verhelpen.

Ondertussen was ze verder gaan kijken en het bleef stil, te lang stil. “Ik zie iets aan haar hoofdje…dit klopt niet. Ik ga ook gelijk haar ruggengraat even bekijken”. Ze keek verder, wij konden er nog niet veel wijs uit maar toen kwam het na wat een eeuwigheid leek te duren. De verloskundige had slecht nieuws voor ons. Haar ruggetje was op een aantal wervels open. Ze heeft nog van alles laten zien hierna maar dit drong bij ons beiden niet meer door. We waren in tranen, geschokt, want hoe kon dit nu? Boos, want hoe kunnen ze ons 20 weken lang verteld hebben dat ze hartstikke gezond leek? Er werd gelijk contact opgenomen met het ziekenhuis in Breda, hier is namelijk betere apparatuur aanwezig. De volgende dag konden we hier terecht. Voor we naar huis reden onze ouders, broers en zussen gebeld. Verteld dat het niet goed was maar dat we de volgende dag nog een uitgebreide echo zouden hebben.

In de auto op weg naar huis had ik zelf al bedacht dat ik dit niet wilde, niet voor haar maar ook niet voor ons. Als het echt zo erg zou zijn als de verloskundige al had verteld, zou ze 24 uur per dag zorg nodig hebben en geen kwaliteit van leven. Ik durfde het eerst niet aan mijn partner te vragen maar hij begon er zelf over. Hij zei zelf als eerste “Ik weet niet hoe jij er over denkt, maar ik denk dat we dit niet voor haar moeten willen, tenzij jij er anders over denkt dan moet je dit wel eerlijk zeggen.”. Ik was opgelucht dat hij er hetzelfde over dacht. We hebben die avond veel opgezocht op internet, bij ieder beetje informatie dat ik las bevestigde dit wat we beiden al dachten. Dit wilden we echt niet voor haar. In het maken van deze keuze hebben we niemand anders betrokken, dit was echt iets waarvan wij vonden dat we dit samen moesten doen.

De dag erna naar Breda. Ook hier werd ze van top tot teen bekeken. Ergens hoopten we nog stiekem dat het allemaal wel mee zou vallen en dat ze het niet goed hadden gezien bij de verloskundige, maar ook hier kwam de mededeling van de gynaecoloog dat het goed mis was. Ze kon niet voorspellen wat voor leven ze zou krijgen, maar kon ons wel vertellen dat ze lichamelijk en geestelijk zwaar gehandicapt zou zijn. Ze heeft nog geopperd dat we voor verder onderzoek naar een academisch ziekenhuis konden gaan en noemde terloops ook nog de mogelijkheid tot opereren in de baarmoeder, maar wij hadden ons besluit al genomen. De gynaecoloog is toen ook niet meer verder op andere onderzoeken in gegaan en vertelde ons dat ze ons niet mocht sturen in een beslissing, maar wel dacht dat dit een juiste beslissing zou zijn. We kregen direct wel de mogelijkheid om bloed af te laten nemen en een vruchtwaterpunctie te laten doen, zodat onderzocht kon worden of het erfelijk was. Dit is toen ook gebeurd; een kinderwens hadden we toch en ik wilde wel weten of dit voor de toekomst gevolgen zou kunnen hebben. Achteraf bleek het gelukkig niet erfelijk te zijn.

Onze beslissing hebben we aan iedereen in onze naaste omgeving laten weten, iedereen kon onze keuze begrijpen. Vonden ons sterk dat we dit konden. Voor ons was het de enige logische keuze. Ik had weinig contact gehad met mensen in mijn omgeving in deze periode, richtte me vooral op mezelf en mijn partner en directe familieleden. Ik kon het op dat moment niet aan om keer op keer uit te leggen wat er mis was.

Op 15 juni 2015 werd de bevalling ingeleid en Lieke werd geboren. We waren erg bang voor hoe ze er uit zou zien, maar dit is gelukkig alles mee gevallen. Wat was ze mooi, onze prachtige dochter. We hebben haar vanuit het ziekenhuis mee naar huis genomen, want Lieke zou nog 2 dagen bij ons blijven. Het ergste van de terugweg naar huis, en wat me ook heel helder is bijbleven, was de weg van de afdeling naar de auto toe. Met een klein mandje op mijn schoot in plaats van een gezonde baby in een maxi cosi. Ik had het gevoel dat iedereen naar ons keek.

Thuis heeft Lieke nog 2 dagen opgebaard gelegen, vrienden en familie zijn ook nog afscheid van haar komen nemen. Voor ons heeft dit er voor gezorgd dat we ook echt afscheid van haar hebben kunnen nemen. Er zijn ontzettend veel foto’s en herinneringen gemaakt. Na deze 2 dagen hebben we haar zelf naar het crematorium gebracht.

Nu, ruime tijd na haar geboorte, staan we nog steeds achter deze beslissing. Het gaat redelijk goed met ons al hebben we beide onze pieken en dalen. De pieken worden steeds groter en de dalen minder. Waar ik nu nog steeds veel moeite mee heb zijn de opmerkingen van mensen die verder van ons af staan. Zeker nu de discussie rondom zwangerschapsafbrekingen op social media hier en daar ook oplaaien: “gehandicapte kindjes kunnen ook gelukkig zijn”, “ieder kind heeft recht op leven” en ga zo maar door. Opmerkingen die pijn doen, zeker als ze komen van mensen die nooit zelf voor de keuze hebben gestaan. Wat mij hier doorheen helpt is dat wij de keuze voor Lieke uit liefde hebben gemaakt. Ze was zeker welkom, maar we wilden haar beschermen voor een leven zonder kwaliteit. Inmiddels ben ik bevallen van dochter Lotte, onze tweede dochter.

Inmiddels is het 11 jaar geleden dat wij geconfronteerd werden met ‘het slechte nieuws’. Eigenlijk was het voor ons nooit een keus tussen het wel of niet houden van de zwangerschap. De zwangerschap was al vergevorderd, 30 weken, toen wij het nieuws kregen dat onze dochter Trisomie 18, Edwardssyndroom, had. Wij hadden op dat moment al twee gezonde kinderen maar ook drie miskramen achter de rug.

We hadden geen vroege echo laten maken en geen testen laten doen omdat we blij waren dat het gelukt was om zwanger te worden en overtuigd van het feit dat ieder kind welkom was bij ons als het ‘wilde blijven’. Bij 24 weken bleek ons kind achter te blijven in groei en werden we doorgestuurd voor groeiecho’s. Bij 28 weken was de groei zo ver achter dat we werden doorgestuurd naar de gynaecoloog. Die stelde ons gerust, klein maar fijn. Voor de zekerheid werd er wel een screeningsecho afgesproken in een academisch ziekenhuis. Ook daar was het nieuws goed. Ons kind zag er prima uit, klein maar fijn. Wel moesten we twee weken later terugkomen voor een herhaling. Bij die herhaling bleek de groei bijna gestagneerd en kwam er een specialist bij. Nog steeds was het idee dat we ‘gewoon’ een klein kind zouden krijgen maar er werd toch geopperd een vruchtwaterpunctie te doen voor het geval er toch meer aan de hand was. Ook werd er bloed afgenomen voor mogelijke infectieziektes. Wij hebben erg getwijfeld over die punctie. We wilden geen risico nemen met de zwangerschap. Wat we alleen ook niet wilden was een eventuele spoedkeizersnede en couveuseopname als later zou blijken dat ons kind toch niet levensvatbaar was. Bij 30 weken kregen wij te horen dat ons kind trisomie 18 had. ‘Ik heb slecht nieuws voor jullie’, zei de gynaecoloog. Ik weet nog goed dat ik in de fractie van een seconde daarna dacht: ‘Wat voor jou slecht nieuws is, hoeft dat voor mij niet te zijn.’.

Echt verbaasd was ik niet. De diagnose paste in het verhaal. Zo’n klein friemeltje dat wel mooi in proportie was, terwijl onze andere kinderen ruim 6 en ruim 7 pond wogen bij hun geboorte. Alleen waren er totaal geen afwijkingen gezien op alle echo’s. We waren enorm verslagen. Het voelde alsof we weer een miskraam meemaakten, alleen nu zoveel later in de zwangerschap. En onze dochter was al zo aanwezig, zichtbaar en volop in beweging.

De gynaecoloog wees ons op de mogelijkheid de bevalling meteen op te wekken. Eigenlijk mocht dat niet meer bij deze termijn, maar in het geval van een zo ernstige afwijking kon het wel. Mogelijk zou het OM dan wel een onderzoek doen, maar dat was een formaliteit. Heel even hebben we het overwogen. Omdat we hoopten dat we bij een bevalling nu onze dochter misschien even levend in onze armen zouden kunnen houden. Al snel gaven we dat idee op. Geboren worden bij 30 weken is geen lolletje en om haar dat aan te doen alleen omdat wij haar even hallo wilden zeggen, dat kon ook anders.

Vanwege de stagnerende groei en de Trisomie was de voorspelling dat ons kind ieder moment in de baarmoeder zou overlijden. Wij bereidden ons daarop voor. We zochten een grafje uit op de begraafplaats, keken naar kistjes en lazen de kinderen boekjes voor over dode dieren en begrafenissen. Ieder moment waren we aan het voelen of ze nog bewoog, of ze er nog was, angstig voor het moment dat het stil zou worden in de buik. Maar er gebeurde iets anders. Onze dochter bleef toch groeien en bewegen. We spraken de gynaecoloog iedere week, hadden gesprekken met onze vroedvrouwen, familie, vrienden en elkaar. Bij 34 weken kregen we toch een gesprek met een kinderarts om te bespreken wat we zouden doen in het geval onze dochter levend geboren zou worden. Hoe verder de zwangerschap kwam hoe meer wij hoopten dat ze toch even bij ons zou zijn, al was het maar een paar uur of een paar dagen. Het leek mij zo vreselijk een kind te moeten begraven dat niemand gekend had. Verdrietig voor ons maar verder voor niemand een gemis, zo voelde dat.

Onze familie en vrienden waren allemaal niet verbaasd over onze keuze af te wachten. Het paste duidelijk bij ons. Het klopte voor hun gevoel ook. Onze ouders vonden het wel moeilijk hoe ze er voor ons konden zijn en sloegen de plank af en toe mis, maar stonden wel achter ons. De gynaecoloog en vroedvrouwen hebben ons helemaal vrij gelaten in de keuze en ons goed voorgelicht over de mogelijkheden. Ook de kinderarts was duidelijk, maar zeer begripvol en meedenkend. We hoorden wel van hen dat anderen in het ziekenhuis, verpleegkundigen en artsen die ons niet gesproken hadden, verbaasd waren en zich ook zorgen maakten of wij wel begrepen wat er met onze dochter aan de hand was. Wat ons verder tegenviel was het hoogzwanger zijn en het beeld daarvan naar buiten toe. De buitenwereld ziet de ‘blijde verwachting’ terwijl wij ons in verwachting van een begrafenis voelden. Het was in die laatste weken nodig een olifantshuid aan te trekken om boodschappen te doen of met de kinderen in een speeltuin te gaan zitten. Je wilt niet aan iedereen het hele verhaal vertellen maar je wilt het ook niet ontkennen en doen of er niets aan de hand is. We leefden in een soort bubbel. Het gevoel dat er een hele zware bui aan gaat komen, dat je niet weet hoe het zal voelen allemaal maar wel dat het zwaar en heftig wordt. Aan de ene kant de hoop dat onze dochter toch even zou blijven, aan de andere kant de wetenschap dat we afscheid moesten nemen.

Onze dochter is een week voor de uitgerekende datum geboren. 2125 gram, zonder grote afwijkingen maar wel met duidelijke kenmerken van Trisomie 18 voor wie weet waarnaar je moet kijken. Ze leefde en deed het boven verwachting goed. Ze dronk zelf, kleine porties, viel enorm af en werd heel geel, maar kwam daar goed overheen. Ze hoefde niet in de couveuse, want dat zou haar toch niet helpen. Wij mochten alles zelf bepalen en hebben haar de eerste week om de beurt op onze borst gehad. We wachten op het afscheid, bij ieder hikje of niesje dachten we dat dat een teken was. Maar ze ging niet dood. Na een week stuurden we geboortekaartjes rond en trakteerden de kinderen toch beschuit met muisjes op school. Het voelde heel dubbel maar we kochten toch wat kleertjes maat 44 om passende dingen te hebben. Er kwamen eerst bloemen en chocola maar later ook babyspulletjes als kado met kraamvisite mee. Wij waren verbaasd, de kinderen waren verbaasd, de artsen waren nog het meest verbaasd.

Uiteindelijk heeft onze dochter bijna 22 maanden geleefd. 21 maanden zonder grote problemen. Voeden was wat lastiger, ze had wel eens last van obstipatie of een heftige verkoudheid maar eigenlijk was ze gezond en ze was onze derde dus we hadden ervaring genoeg. Het bleef voor ons lastig twee gevoelens te blijven combineren. Blij zijn en genieten dat zij er was, maar tegelijkertijd weten dat het tijdelijk is. Bij de dag leven is moeilijk, genieten is moeilijk als je weet dat het gaat stoppen een keer. De kinderen deden ons voor hoe dat moet. Onze omgeving deed mee met wat wij aangaven. Het mooiste vond ik om te zien hoe vertederd mensen door ons kleine poppetje waren. Ze was heel klein en snoezig. Af en toe zei iemand iets als ‘geniet er maar van ze zijn zo snel groot’. Dat was pijnlijk maar het lukte steeds meer om dan gewoon eerlijk te zijn. ‘Nee, deze wordt niet groot’. Dat heeft heel veel mooie en diepe gesprekken opgeleverd. Mensen die op straat vertellen over hun eigen kind dat overleden is of hun broertje dat verongelukt was. Onze kinderen waren ook heel eerlijk: ‘Ja, ze is wel schattig maar ze gaat wel dood.’. En later: ‘De dokter dacht dat ze dood ging, maar ze doet het nog niet.’.

Ondertussen groeide ze wel, ging lachen, kreeg tanden, draaide naar haar buik, tilde haar hoofd zelf op, allemaal dingen waar we niet op gerekend hadden. Toen ze 21 maanden oud was kreeg ze longontsteking. Ziekenhuis in, week later weer uit, nog een week later weer terug. Toen werd duidelijk dat het spreekwoordelijke kaartenhuis aan het instorten was. Bijna 22 maanden oud overleed ze aan een virusinfectie die haar hele lichaam had overgenomen, ze zakte in een soort coma en vloog zachtjes weg.

Daarna kwam het grote zwarte gat. Een uitgestelde rouw waar we al 2 jaar eerder mee begonnen waren was nu werkelijkheid. Die eerste periode vond ik een hel. Vooral omdat meteen al bleek dat wij niet echt samen konden rouwen. We deden het heel anders. Ik wilde praten, foto’s kijken, herinneren. Mijn partner wilde ruimte en rust, alleen zijn en vooral niet aan haar herinnerd worden door mij. De herinnering was er toch al de hele tijd en was te groot. We sleepten ons dapper door het leven vooral voor de andere kinderen. Voor mij was er na 2 maanden een omslagpunt. Ik zag ineens voor me dat ik niet samen in een bejaardenhuis nog steeds in de rouw wilde zijn. Het leven gaat door, de andere kinderen hebben recht op het leven en ik help onze dochter er niet mee als ik om haar blijf treuren. We hebben het nog een jaar samen volgehouden maar toen was het klaar.

Dat na het verlies van onze dochter ook onze relatie is ‘overleden’ was voor mij eigenlijk nog een grotere rouw. Ik had het gevoel dat dat niet nodig was geweest, dat we daar iets aan hadden moeten kunnen doen. Ik heb het mijn partner ook nog lang kwalijk genomen dat er geen enkele opening voor therapie of andere begeleiding was.

Inmiddels ben ik jaren verder. Het gaat heel goed met mij. Ik heb een nieuwe partner, de kinderen zijn pubers en het leven is doorgegaan. Het verdriet van mijn scheiding is verwerkt, heel jammer maar ook noodzakelijk. Ik ben inmiddels blij dat het zo gelopen is en ik een hele nieuwe kans heb gekregen. Voor de andere kinderen was het heftig allemaal, maar ik zie aan hen dat het ook veel heeft gebracht. Veel levenservaring die anderen pas na decennia op zak hebben.

Ik heb geen spijt van onze keuzes destijds. Het klopte voor ons. Als ik aan onze dochter denk is dat met een glimlach en veel warmte. Ik kijk vaak naar foto’s van haar en zie haar als een wondertje. Zij was altijd ontspannen en vrolijk, heel makkelijk, altijd lachen. Ik weet nog dat het heel zwaar was maar ik heb heel veel van haar geleerd. Dat je er kan zijn zonder ‘nut’ te hebben. Dat je je misschien niet hoeft af te vragen ‘waarom?’. Dat ZIJN genoeg is. Dat het leven over hele andere dingen gaat dan we dagelijks denken. Dat echt contact met mensen pas ontstaat als je het over ‘echte’ dingen hebt. Ik hoor nog steeds van mensen verhalen over onze dochter. Zij heeft zoveel mensen geraakt met haar bestaan. Haar leven was kort maar voor mijn gevoel wel een mooi rond cirkeltje.

Na een vroege miskraam in maart 2014 ontdekten we aan het begin van 2015 na een hormoonbehandeling met Clomid dat ik zwanger was. De eerste controle in het ziekenhuis bij krap aan 6 weken werden we al verrast met een kloppend hartje. Wat waren we ontzettend blij enthousiast. De eerste echo in 2014 was een grote teleurstelling omdat we daar te horen kregen dat ze het vruchtje niet kon vinden. Later zou blijken dat het vruchtzakje leeg was en ik dus niet zwanger bleek te zijn.

Wat waren we in 2015 blij om op het beeldscherm een kloppend hartje te zien. De zwangerschap verliep goed. Anders dan bij de zwangerschap van mijn dochter 13 jaar geleden. Tijdens die zwangerschap had ik veel last van migraine, een vitamine B12 tekort en bekkeninstabiliteit. Dit was nu anders. Ondanks dat ik wat sneller en ook wel veel moe was, voelde ik me super goed en kon ik echt van de zwangerschap genieten.

Tot de dag van de 20 weken echo. Ik had nooit zo stil gestaan bij het medische aspect van deze echo. Voor ons was het vooral spannend en geweldig om ons kindje voor het eerst te zien. Je weet het wel, dat ze gaan kijken of je kindje gezond is maar je staat er niet zo bij stil. Ondanks het advies van de echoscopist namen we mijn dochter van 13 mee. Het advies was toch vooral voor kleine kinderen? Want ja, daar heb je even geen tijd en aandacht voor natuurlijk. Maar mijn dochter van 13 was toch oud genoeg om te snappen waarvoor we daar zijn en dat ze dus gewoon op de stoel moet zitten?

Zij was, net als mijn vriend en ik, razend nieuwsgierig naar haar broertje of zusje en kon niet wachten om de familie ‘s avonds te mogen vertellen of ze een broertje of zusje verwachtte. De echo was geweldig, de echoscopist vertelde over de baby, de ruggengraat, de orgaantjes, de armpjes en beentjes die gezellig heen en weer bewogen en hij was zoekende naar het geslacht. Uiteindelijk bleef de baby even stil liggen en kon de echoscopist het geslacht zien. Hoewel het voor een leek niet altijd meevalt kon je hier echt niet omheen dit was overduidelijk een zoon. Onze vreugde kon niet op we krijgen een zoon en alle armen, benen, vingers en tenen zitten er aan, de ruggengraat is helemaal goed, de orgaantjes lijken het allemaal goed te doen en hij beweegt ook nog eens goed.

Opeens zegt de echoscopist dat hij het niet zo goed snapt. Terwijl hij de echokop nog een keer over mijn buik heen en weer schuift kijk ik driftig met hem mee naar het beeldscherm in de hoop iets te kunnen zien. Wat snap je niet? Wat zie jij wat ik niet zie en waarom vertel je niet wat je niet snapt. Daar waar de echoscopist tijdens de hele echo enthousiast vertelde over alles wat hij zag bleef hij nu een tijdje stil. Hoewel alle alarmbellen bij mij gaan rinkelen maak ik me niet direct zorgen. We zien toch een heel mooi en beweeglijk jongetje in beeld waarvan alle orgaantjes werken zoals het zou moeten dus wat kan er nou mis zijn? Ik wil vooral weten waarom de echoscopist zegt dat hij iets niet begrijpt. En wat is dat dan wat hij niet begrijpt. De enkele woorden die hij uitspreekt maken me onzeker en de paar seconden stilte lijken minuten lang te duren. De echoscopist meet nogmaals, voor de derde keer, de hersentjes en de schedel na. Hij komt tot de conclusie dat deze wel een beetje aan de kleine kant zijn. Nogmaals zegt hij ‘Ik begrijp het niet.’, dit maal gevolgd door zijn uitleg ‘De hersentjes en het schedeltje lijken aan de kleine kant, maar hij ziet er verder helemaal gezond uit en beweegt zo goed.’. Dit gegeven maakt me niet bang of onzeker. Niet ieder kind is immers hetzelfde. De ene heeft lange benen de andere korte armpjes en die van ons heeft een klein hoofdje, nou en? Ik hoor mezelf nog een grap maken dat niet iedereen zo’n dikke kop kan hebben als zijn vader. We bespreken de doorverwijzing naar het ziekenhuis voor de medische echo. De echoscopist maakt zich niet zoveel zorgen maar vertelt dat dit nou eenmaal protocol. Ook wij maken ons niet zoveel zorgen, ook niet in de week die er voorbij gaat tot aan de medische echo.

In het UMCG wordt de echo uitgevoerd door een stagiaire. Dit was netjes gevraagd en mijn vriend en ik hadden er geen bezwaar tegen. Er wordt een gehele echo gedaan waarbij de gynaecoloog en haar stagiaire hetzelfde constateren als de echoscopist, een beweeglijk jongetje waarbij de orgaantjes werken zoals gewenst. Ik word nerveus omdat de stagiaire haar best doet om een mooi strak stil beeld te krijgen van de hersentjes en het schedeltje, maar onze zoon is beweeglijk en laat zich niet zomaar van alle kanten bekijken. Uiteindelijk lukt het, maar de gynaecoloog lijkt niet tevreden. De gynaecoloog vraagt de stagiaire plaats te maken zodat ze het zelf kan proberen omdat, zo benoemd ze, dit voor meneer en mevrouw al spannend genoeg is en niet langer moet duren dan noodzakelijk is. De gynaecoloog bevestigt al snel het beeld wat eerder door de echoscopist is genoemd; een gezond ogende zoon waarvan de hersentjes en het schedeltje te klein zijn. Na de echo bespreken we het beeld van de echo uitgebreider en hoe nu verder. De gynaecoloog legt ons de mogelijkheden en risico’s van een vruchtwaterpunctie uit, we moeten bloedprikken en er wordt ter plekke een afspraak gemaakt met een genetisch deskundige. Direct kunnen we bij haar terecht en ze geeft ons uitleg over mogelijkheden van genetische onderzoek, hoe het werkt en wat we er van kunnen verwachten. Bijna 4 uur later gaan we naar huis met een niet te beschrijven of te plaatsen gevoel. Wat in het begin van de middag voelde als een routine onderzoekje blijkt aan het begin van de avond onze hele wereld op de kop te hebben gezet.

In de auto praten we over onze zoon en zijn te kleine hersentjes, microcefalie noemde de gynaecoloog het. Thuis zoeken we op internet, wat is het precies, wat betekend dit voor de toekomst en wat zijn de verwachtingen. Het levert ons weinig op, want de verhalen zijn enorm uiteenlopend. Binnen enkele dagen moeten we laten weten of we een vruchtwaterpunctie willen. Hier zijn we snel uit. In het ziekenhuis hebben de artsen gezegd dat het niet zeker is dat onze zoon een afwijking of handicap zal hebben. Zolang er een kans is dat onze zoon gewoon gezond is willen we dit risico niet lopen en dus doen we geen vruchtwaterpunctie. De gynaecoloog wil daarom toch enkele dagen later graag een tweede medische echo, zodat ze de beelden van 3 echo’s met elkaar kunnen vergelijken en er eventueel nog een mogelijkheid is om verder te kijken wat we met de zwangerschap gaan doen. Wat we verder met de zwangerschap gaan doen? Hoe bedoel je? Natuurlijk heeft ze uitleg gegeven over de juridische wetten en regels bij het beëindigen van de zwangerschap, maar daar hadden we nog niet bij stil gestaan, want ook als onze zoon geboren wordt met een handicap gaan we hier voor zorgen. Een kind met een handicap kan ook gelukkig zijn en meedoen in de maatschappij.

Wanneer we enkele dagen later in het ziekenhuis zijn voor een echo is ook de kinderneuroloog hierbij aanwezig. Hij zal ons hopelijk meer kunnen vertellen over de toekomstverwachtingen en (on)mogelijkheden. De echo is verontrustend. De hersentjes blijken iets gegroeid te zijn maar het schedeltje niet. We hebben een gesprek met de neuroloog en de gynaecoloog. Ze vertellen ons dat de afwijking groter is geworden en daarmee ook het risico. Het is geen kwestie meer van gezond of een handicap, maar van leven en dood. Onze zoon zal per definitie met een ernstige handicap geboren worden en de kans is aanwezig dat hij de zwangerschap niet zal overleven. Wederom gaan we het ziekenhuis uit met een niet te beschrijven gevoel.

We hebben een lang gesprek gehad met de gynaecoloog en neuroloog en vervolgens ook met een maatschappelijk werkster die direct aan ons is gekoppeld. Het gesprek is in vlagen aan me voorbij gegaan. Her en der heb ik iets van het gesprek onthouden bijvoorbeeld dat we haar altijd mogen bellen. Fijn, maar deze beslissing moeten we toch echt zelf nemen. Waar we er vorige week nog van overtuigd waren dat we dit jongetje zouden opvoeden ongeacht een mogelijke handicap begon dit besluit nu toch enigszins te wankelen. Ja, we willen graag kinderen en zijn er van overtuigd dat we een kindje met een handicap een gelukkig leven kunnen bieden, maar wat nou als het leven zo ernstig is als de neuroloog ons heeft geschetst? Het is niet meer onze kinderwens, maar alleen nog maar het welzijn van onze zoon dat voorop staat. Willen we een zoon op de wereld zetten die geen besef heeft van zijn eigen bestaan? Willen we hem een leven bieden waarin hij veel pijn heeft wat we hem niet kunnen uitleggen? Willen we hem een leven bieden waarin ziekenhuis bezoeken centraal staan? Wanneer we dit tijdens de bevalling hadden ontdekt dan waren we er voor 1000% voor gegaan, maar we hebben de mogelijkheid gekregen om te beslissen wat het beste is. Alleen is het zo moeilijk om te besluiten wat het beste is.

De enige gedachte die ik heb is ‘Ik wil het niet!’. Ik wil deze zwangerschap niet, ik wil deze baby niet, maar bovenal ik wil deze beslissing niet hoeven maken. Ik moet kiezen tussen twee kwaden en mijn gevoel zegt dat ik helemaal niks wil. Ik wil in een gat in de grond verdwijnen en alles vergeten. Huilen, huilen, huilen is het enige wat ik kan. Al het andere gaat op de automatische piloot. Eigenlijk weet ik wel wat ik wil, maar het voelt niet goed maar ook de andere mogelijkheid voelt niet goed. Na een lange wandeling met de hond weet ik het en durf ik het uit te spreken naar mijn vriend ‘Ik wil het niet…’ en enkele seconden later ‘Ik wil deze keuze niet.’, is het enige wat eruit komt.

Toch lijkt mijn vriend me te begrijpen. We praten er lang over zonder de woorden uit te spreken. We willen niet onze zoon op de wereld zetten terwijl hij veel pijn heeft. We willen hem niet een leven bieden waarbij hij geen besef heeft van zijn eigen bestaan. En ook voor ons belangrijk; we willen niet dat mijn dochter het gevoel krijgt dat we geen tijd meer voor haar hebben omdat mama en haar vriend het altijd druk hebben met haar broertje. We koesteren wat we hebben en besluiten de zwangerschap van onze mooie Zenn te beëindigen, omdat we hem geen leven gunnen waarin hij veel pijn heeft die we hem niet kunnen uitleggen, we ziekenhuis in en ziekenhuis uit moeten en hij misschien wel geen besef heeft van zijn eigen bestaan.

Tijdens de 20 weken echo kregen wij slecht nieuws te horen. Het kindje dat ik in me droeg zou een ernstige skeletafwijking hebben en hoogst waarschijnlijk straks buiten de baarmoeder het niet overleven. Het was alsof de grond onder mijn voeten verdween! Ik was volledig in shock. De vader en ik waren net uit elkaar, we hadden al een prachtig zoontje van bijna 2 ‘nee dit kunnen we er niet ook nog bij hebben’ ging door mijn hoofd. Maar al vrij snel na de ergste shock wist ik diep van binnen:‘Dit kindje komt iets veel en veel groters brengen!’, wat niks afdeed aan de pijn, het intense verdriet en de enorme verscheurdheid die ik voelde. Ik voelde zo ontzettend veel liefde voor dit mannetje en zo’n diepe verbinding! Hoe kon ik hem in vredesnaam loslaten? Daar waar je het meest van houdt, een deel van jezelf… Het voelde als een onmogelijke taak!

Na deze echo waar ik samen met mijn ex-partner was kwam ik in de medische molen. Mijn ex-partner kon niet achter mijn keus staan om de zwangerschap te voldragen en had zich teruggetrokken. Het onderwerp zwangerschapsafbreking, wat vrijwel direct na de uitgebreide echo die ik de volgende dag in het ziekenhuis kreeg waarbij de ernst van de afwijking bevestigd werd ter sprake kwam voelde als een steek in mijn hart. Ik voelde me als een leeuwin die voor haar jong vecht! Alles in mijn lichaam gaf aan dat dit geen optie was. Ik wilde hem op zijn eigen tijd laten komen en tot die tijd zoveel mogelijk genieten en in verbinding zijn met Valentijn. Want hoeveel tijd had ik nog met hem samen? En zou ik hem überhaupt wel levend in mijn armen kunnen hebben? De ergste scenario’s kwamen voorbij tijdens dat eerste gesprek in het ziekenhuis. In het ziekenhuis ervoer ik geen ruimte voor mijn keus om de zwangerschap te voldragen. Zo hoorde ik ‘Mevrouw, volgens mij heeft u de ernst van de situatie niet goed begrepen?’. Zij keken alleen naar het medische stuk en ik voelde me bijna gedwongen tot zwangerschapsafbreking. Telkens weer als ik in het ziekenhuis was geweest was ik volledig van slag en was de verbinding die ik met Valentijn had ook weg. Ik moest er keihard aan werken om die weer te herstellen. Ik had besloten het ziekenhuis zoveel mogelijk achterwege te laten en mijn eigen pad te gaan volgen. Ik voelde van binnen dat ik werd uitgedaagd om in mijn kracht te gaan staan en heel dicht bij mijn eigen gevoel te blijven. Maar, poeh, dat was niet altijd even makkelijk. Wat werd ik heen en weer geslingerd tussen een enorme angst en al die verschillende mensen die denken te weten wat goed voor je is en wat de juiste keus zou zijn en dan voelde ik weer een diep vertrouwen. Een vertrouwen dat het helemaal zo zou gaan lopen als de bedoeling was, samen met Valentijn.

Toen ik rond de 32e week nog een echo had laten doen (omdat dat de voorwaarde was om überhaupt over te mogen stappen naar een ander ziekenhuis aangezien ik echt niet in het oorspronkelijke ziekenhuis wilde bevallen omdat dat niet goed voelde) werd duidelijk dat zijn hoofdje een aantal weken voor liep. Er werd sterk aan gedrongen op het inleiden van de bevalling, zodat ik nog op een natuurlijke manier zou kunnen bevallen en wegens de risico’s die het met zich mee zou brengen als ik de bevalling niet in zou laten leiden. Maar dit ging zo tegen mijn gevoel in. Wederom een achtbaan aan emoties en heen en weer geslinger tussen angst en vertrouwen. Wat moest ik in godsnaam nu doen? Mijn gevoel zei dat ik hem hoe dan ook echt zijn eigen tijd wilde laten kiezen en ook dacht ik ‘Wat nou als hij een paar weken langer zit en daardoor wel sterk genoeg is om het hier te overleven?’. Ik wist niet meer wat te doen. Via via kwam ik bij Germaine Domatilia (soul- healer, medium) terecht, voor een persoonlijke sessie en eventueel een antwoord op mijn vraag over het wel of niet inleiden van de bevalling. Het werd een prachtige en hele intense sessie waarbij ik bij diepe lagen mocht komen en de diepere betekenis van Valentijn kwam. Die sessie heeft me enorm veel gegeven, ik kon weer in vertrouwen en verbinding met Valentijn zijn. En voelde weer dat ik hem echt zijn eigen tijd wilde laten kiezen en de bevalling dus niet wilde laten inleiden. Toen er vlak daarna een Holistische vroedvrouw op mijn pad kwam die een thuis bevalling aandurfde heb ik daarvoor gekozen. Dit was immers mijn grote wens een thuis bevalling in rust en liefde en in mijn eigen energie.

Na 42,1 week braken ’s nachts mijn vliezen en kwam het team aan vrouwen wat erbij zou zijn bij mij thuis. Helaas moest ik uiteindelijk toch naar het ziekenhuis waar wederom een liefdevol team klaar stond om ons verder te begeleiden. Valentijn is uiteindelijk met een keizersnede ter wereld gekomen. Met een kloppend hartje had ik hem dan eindelijk in mijn armen! Wow, wat was ik dankbaar en blij en wat vond ik hem prachtig! Vol overgave lag hij in mijn armen en heb ik hem al mijn moederliefde gegeven die ik had. Na een uur is hij vredig heengegaan. Nog een week heb ik van hem mogen genieten en het was alsof ik hem met de dag beter leerde kennen. En zo werd ook mijn liefde voor hem alsmaar groter!

En nu, ruim een jaar na het overlijden van Valentijn, kan ik oprecht zeggen dat het naast het grootste en meest intense verdriet ook mijn grootste geschenk is! Jeetje wat heeft dit wijze mannetje een hoop in beweging gebracht en wat ben ik dankbaar dat hij mij als zijn moeder koos. Valentijn is nu als een gids bij mij en wijst me de weg.

En enorm dankbaar ben ik dat Germaine het geschenk van Valentijn en de helende werking die het kan doen in een boekje weer gegeven heeft.

Tot slot deel ik nog graag het gedicht wat ik geschreven heb:
Verborgen Helper
Jij laat mij voelen welke kan ik op mag gaan,
Dat ik weer in mijn kracht mag gaan staan.

Mijn ware Zelf mag nu naar buiten komen,
En alles in mij mag weer stromen.

En dat jouw licht& liefde maar ver uit mogen reiken,
Zodat een ieder van ons met de ogen van het Hart leert kijken.

Voor altijd zullen wij in liefde verbonden zijn,
Ik hou van jou mijn lieve Valentijn.

Ontzettend blij waren we, toen in mei 2019 mijn vrouw weer zwanger was. Een broertje of een zusje voor onze zoon (2017) wilden we heel graag. De liefde die je voor je kind voelt is onvoorstelbaar mooi. Die liefde zouden we graag nogmaals ervaren en kunnen geven.

Alles ging voorspoedig, maar we wilden wel graag een NIPT test laten uitvoeren. We waren beide 40 jaar en dat geeft toch extra risico’s. Om eerlijk te zijn, ging het ons vooral om zeker te weten dat er niets aan de hand was met de kleine en hebben we wel kort met elkaar gesproken over het geval er iets mis zou zijn. Bij een mogelijk Edwards- en Patausyndroom waren we het er over eens dat we de zwangerschap zouden afbreken. Dit vanwege de lage levensverwachting van ons kindje. Maar bij het syndroom van down was mijn vrouw meer uitgesproken dan ik. Zij zou dan graag de zwangerschap beëindigen, vanwege de grote belasting voor ons en ons gezin. Ik was minder zeker: ook kinderen met het syndroom van Down hebben recht op leven. Maar verder zijn we er niet op ingegaan. Want ach, met onze zoon was ook alles goed gegaan. Dus waarom zou er nu iets mis zijn…

Het telefoontje van de verloskundige
En toen kwam de boodschap, ergens op een ochtend in juni 2019. De verloskundige belde mijn vrouw op haar werk dat uit de NIPT test was gebleken dat ons kindje het syndroom van Down (Trisomie 21) had. Ik werkte die dag thuis en merkte haar appje pas op, toen de voordeur al open ging. ‘Slecht bericht van de verloskundige. Ik kom nu naar huis en vertel je alles’, schreef ze.

Het appje zelf was misschien een beetje koel en zakelijk, maar mijn vrouw was echt overstuur. En nadat ze alles vertelde wat ze me op dat moment kon vertellen, werd ik ook overvallen door verdriet en emoties. Maar ook door, ik denk een typisch ‘mannen-iets’, het gevoel om vanalles te moeten gaan regelen. Maar wat moest ik eigenlijk regelen? Al snel besefte ik dat we zoveel dingen niet wisten, niet goed begrepen en dat we daarom heel veel vragen hadden. Gelukkig had onze verloskundige een afspraak geregeld bij de gynaecoloog in het ziekenhuis en konden we daar een uur later al terecht.

Het ziekenhuis ligt op vijf minuten rijden van ons huis. In het uur dat we moesten overbruggen tot die afspraak kwam één vraag snel bij ons boven: hoe is het eigenlijk om een kind te hebben met het syndroom van Down? We moeten een keuze maken, maar de ene helft van de keuze kennen we helemaal niet. Dat besef maakte het voor ons nog emotioneler dan het al was.

Praten met elkaar is zo belangrijk
Op weg daar naartoe in de auto, herinnerde ik me opeens dat ik ooit heel stoer tegen mezelf en mijn vrouw had gezegd dat een kind met het syndroom van Down ook recht op leven heeft. Maar ik realiseerde me ook, dat ik eigenlijk heel goed wist wat ik echt wilde. Namelijk het beëindigen van de zwangerschap. Maar ik had er geen argumenten voor, alleen een onderbuikgevoel. Een onderbuikgevoel waar ik me wel heel slecht bij voelde, want ik vind nog steeds dat kinderen met het syndroom van Down recht hebben op leven. Maar blijkbaar ben ik toch niet zo consequent als ik zelf graag denk dat ik ben.

Dat heb ik in de auto ook aangegeven bij mijn vrouw, die aangaf het heel fijn te vinden dat ik dit zei. Ze maakte zich grote zorgen, dat we in een hele moeilijke discussie met elkaar zouden komen over het wel of niet afbreken van de zwangerschap. Het feit dat ik mijn veranderde mening had gedeeld met mijn vrouw en dat zij aangaf ook opgelucht te zijn, deed me goed. Ondanks al het verdriet en emotie op dat moment. Praten met elkaar is zo belangrijk, dat bleek tijdens deze autorit wel weer.

Het gesprek met de gynaecoloog leverde ons vooral veel praktische informatie op over alles wat ons te wachten stond de komende periode. Dat was voor dat moment prima, maar veel vragen bleven onbeantwoord. Vooral vragen over de emotionele kant van de beslissing en wat we allemaal moesten regelen buiten een daadwerkelijke zwangerschapsafbraak om. Ondanks dat we beide de keuze voor beëindiging wilden maken, wil je toch proberen goed te begrijpen hoe het is om een kind te hebben met het syndroom van Down.

Later die middag viel het gesprek bij onze verloskundige erg tegen. Ze kon weinig vragen van ons beantwoorden en al helemaal niet onze vragen over de emotionele kant van de keuze waar voor stonden. Toen we onze verloskundige vroegen of ze wist waar we informatie konden krijgen van mensen die de zwangerschap hadden afgebroken én van mensen die een kind met het syndroom van Down hebben, was ze duidelijk overvallen door de vraag. Snel begon ze te googlen en verwees ons naar de website van de Stichting Downsyndroom. Die website hadden we zelf ook gevonden in het uur dat we thuis waren.

Hoe verder?
Gelukkig ontdekte we ’s avonds zelf de website ‘Hoe verder’ van Elsemiek en via haar de beschermde Facebookgroep. Daar hebben we veel aan gehad! Steun van onbekenden, die toch voor hetzelfde hebben gestaan, deed ons goed. Het feit dat we nu wisten dat we niet de enigen waren die voor deze moeilijke keuze hebben gestaan, maakte het iets dragelijker voor ons. Maar ook om hele duidelijk antwoorden te krijgen op onze vragen. Dit gaf ons wat lucht om ook stil te staan bij de manier waarop we afscheid wilde nemen van ons kindje. Een kindje waarvan we enkele dagen later, door een vlokkentest, wisten dat het een dochter was. Haar naam is Senne.

In de dagen die volgden hebben we veel gelezen, vooral op internet. Want we wisten nog steeds niet goed hoe het is om een kind te hebben met het syndroom van down. Een interview dat op dat moment verscheen met acteur Barry Atsma is me bijgebleven. Hij vertelde daarin over zijn broer Rimmert met het syndroom van Down en welke impact dat had en nog steeds heeft op zijn leven. Zijn broer hangt sterk aan hem en kan eigenlijk niet meer dan aan paar dagen zonder Barry Atsma te zien. Zijn huidige vrouw was zwanger en hij gaf aan dat ze ook een NIPT test hadden laten doen. Wanneer hun kindje het syndroom van Down zou hebben ze beide besloten hadden om de zwangerschap af te breken. Zijn verhaal raakte ons uiteraard enorm, omdat we daardoor ook aan de impact op het leven van onze zoon moesten denken. Maar ook iets wat de gynaecoloog ons verteld had, herinner ik me nog goed; ik kende namelijk mensen met het syndroom van down alleen van tv-programma’s als Down met Johnny, of wanneer je ze op straat of in de stad ziet lopen. Maar blijkbaar bereikt slechts 4% van de downers dit niveau. Ik wist eerder niet dat deze kwaliteit van leven voor veruit de meeste Downers niet haalbaar is en zij eigenlijk nooit enige mate van zelfstandigheid bereiken. Beide dingen maakte onze keuze voor mij iets dragelijker.

Feitelijk hebben we binnen drie weken na het telefoontje van de verloskundige alles geregeld. We hadden in deze periode twee en een halve week vrij genomen op ons werk. Bij dingen die we geregeld hadden, kun je denken aan: extra onderzoek (vlokkentest), gesprekken met specialisten, de zwangerschapsafbraak in het ziekenhuis, onze dochter nog even thuis hebben, hoe bewaren we haar als ze bij ons thuis is en de crematie. Dat was heftig en veel in korte tijd, maar we beseften allebei dat het er niet makkelijker op zou worden als we zouden wachten.

De zwangerschapsafbraak en de periode vlak daarna
Op 9 augustus was het zover. Het moment dat niemand hoopt mee te maken, maar voor ons helaas wel realiteit was. Het vervroegd geboren laten worden van onze dochter Senne. Een geboortedag en sterfdag in een. Dat begon eigenlijk al 24 uur eerder met het innemen van een pil die het proces van afstoten in gang zet. Je begrijpt dat dit met veel tranen gepaard ging, maar ook met een sterk gevoel van verbondenheid tussen mijn vrouw en mij. Het gevoel dat we dit samen moesten doen en dat we samen sterk moesten zijn. Het verblijf in het ziekenhuis viel ons uiteindelijk mee gelukkig. Alles ging vrij snel en door de warme en fijne begeleiding door het ziekenhuispersoneel, werd het geen heel vervelende of traumatische ervaring. Maar het is nog steeds een moment van veel verdriet, wanneer ik er aan terug denk.

Na de zwangerschapsafbraak hebben we Senne nog enkele dagen thuis gehad. Van te voren zag ik dat niet zo zitten om eerlijk te zijn. Ik vond het wat luguber. Maar ik ben heel blij dat we dit wel gedaan hebben. Een embryo van zo’n 14 weken is al een mensje, met duidelijke teentjes en vingers. Ernaar kijkend vond ik het eigenlijk helemaal niet luguber of eng, maar voelde ik me sterk verbonden met haar. Dat was prettig, ondanks de nog steeds emotionele situatie. We probeerden haar ook zo respectvol mogelijk te behandelen en goed voor haar te zorgen. De watermethode is een fijne en praktische methode hiervoor, waardoor de embryo goed bewaard blijft.

Afscheid
We wilde beide graag echt afscheid nemen van Senne, door middel van een uitvaart. We kozen voor een crematie. Goed voorbereid en begeleid door een uitvaartverzorgster, waarvan we op internet gelezen hadden dat zij een pasgeboren kindje verloren had. Dat voelde toch vertrouwd, hoe vreemd dat ook mag klinken misschien. Zij raadde ook aan contact op te nemen met stichting Still. Een stichting die kosteloos foto’s maakt van stilgeboren kinderen. Wat ongelofelijk fijn dat deze stichting er is, zodat we mooie en warme foto’s hebben ter nagedachtenis.

De crematie zelf duurde een half uurtje en hebben we klein gehouden, alleen met naaste familie. Die we overigens wel expliciet moesten aangeven dat we het belangrijk vonden dat zij erbij zouden zijn. Er wordt door anderen, ook door naast familie, snel gedacht dat je dit alleen als gezin met elkaar wilt doen. Ook hier geldt dus dat praten met je omgeving echt belangrijk is. Een dag later konden we de urn (heel klein potje eigenlijk) ophalen. We waren van plan haar in de tuin uit te strooien, maar hebben dit tot op dag van vandaag niet gedaan. Het urntje staat in de vitrinekast met een kaartje erbij. Ik had van te voren nooit kunnen bedenken dat dit goed zou voelen.

Ter nagedachtenis aan Senne hebben we in hoek van onze tuin een wilde appelboom geplant. Zo hebben we ieder jaar op 9 augustus een plek om bewust even stil te staan bij haar.

Wanneer ik nu, iets meer dan een jaar later, terugkijk op deze periode en onze beslissing voelt alles nog steeds dubbel. Ik sta nog steeds achter onze keuze, maar ik ben er ook niet trots op. Wel merk ik dat het mijn vrouw en mij dichter bij elkaar gebracht heeft. Samen hebben we deze moeilijke keuze gemaakt, uitgevoerd en waardevol afgesloten. Dit door open en eerlijk alles tegen elkaar te kunnen zeggen en elkaar zo goed mogelijk te helpen met alles. Daar kijk ik wel met trots op terug.

(Op het moment dat ik deze tekst schrijf, heeft in de media het bericht gestaan dat de Rimmert Atsma (broer van Barry Atsma) is overleden op 53-jarige leeftijd aan de gevolgen van corona.

Ook hebben we veel gehad aan de feitelijke informatie in TNO brochures over down syndroom.)