Binnenkort neemt de minister Schippers een beslissing over het eventueel structureel aanbieden van de NIPT aan alle zwangeren in Nederland. De NIPT, of niet invasieve prenatale test, onderzoekt het bloed van de moeder op erfelijk materiaal van het kind dat zij draagt. Door dat erfelijke materiaal te onderzoeken kun je met grote zekerheid aangeven of het kind het Patausyndroom, het Edwardssyndroom of het syndroom van Down heeft of niet. Nadeel is dat de uitslag geen 100% zekerheid biedt en bij een afwijkende uitslag vervolgonderzoek middels een punctie het advies blijft. Grote voordelen zijn dat de NIPT vroeg in de zwangerschap kan worden uitgevoerd en er geen kans op miskraam is. Het lijkt een mooie ontwikkeling die we moeten omarmen, maar is dat wel zo?

Denemarken
In Denemarken is in 2004 geruisloos en zonder enig protest prenatale screening ingevoerd. Elke zwangere krijgt de combinatietest aangeboden, laten screenen kost de zwangere niets en zo’n 90% van hen maakt gebruik van deze mogelijkheid. Gevolg; er worden in Denemarken nog maar 23 kinderen met het syndroom van Down geboren tegenover zo’n 60 in de jaren daarvoor. In Denemarken vragen artsen zich inmiddels af of deze ontwikkeling wel wenselijk is.

Nederland
In Nederland liggen de screeningcijfers een stuk lager dan in Denemarken; zo’n 25% van de zwangeren maakt gebruik van prenatale screening. Dit cijfer is al jarenlang stabiel. Uit onderzoek blijkt dat de algemene houding ten opzichte van screenen kritisch blijft, ondanks dat men grote voordelen ziet in de NIPT ten opzichte van het huidige screeningaanbod. Er wordt dan ook geen schrikbarende stijging van het screeningspercentage in Nederland verwacht. Mooi, waar maak je je dan zo druk, zou je denken. Nou, hierom;

De Nederlandse vrouw is kritisch wanneer het gaat om prenataal screenen middels de combinatietest, NIPT of een punctie. Maar die kritische houding valt in veel gevallen volledig weg wanneer men de keuze moet maken over de 20 weken echo; 75-90% van de zwangeren kiest er voor om deze echo uit te laten voeren. Je kunt je afvragen hoe dat komt, want deze echo is ook een vorm van prenatale screening. Het zou logisch zijn als de houding net zo kritisch zou zijn als men bijvoorbeeld bij de NIPT laat zien, maar dat is dus niet zo. Hoe kan dat?

alvast plannen
Het gemak waarmee de afspraak voor de 20 weken echo aangeboden en gemaakt wordt, speelt volgens mij een grote rol in die beslissing. Amper 12 weken zwanger en dan krijg je als zwangere in Nederland de vraag om ‘alvast de 20 weken echo in te plannen, want dan staat die maar’. Amper counseling over wat er nu precies onderzocht wordt en wat je opties zijn. Dat gaat anders dan bij het aangaan van prenatale screening door middel van de combinatietest of de NIPT, waar een uitgebreid counselingsgesprek aan vooraf gaat. Veel zwangeren hebben hierdoor het gevoel dat die 20 weken echo erbij hoort, het is iets dat je moet doen en eigenlijk niet zomaar kunt afwijzen. Ook is het voor veel ouders hét moment om het geslacht van de baby te weten te komen. En, oh ja, ook even kijken of alles goed is, maar dat is een beetje bijzaak lijkt het wel.

schrikbeeld
Gaan we de NIPT straks op eenzelfde manier aanbieden als de 20 weken echo? Ik hoop van niet, want dan bestaat de kans dat je als zwangere met amper 10 weken zwangerschap de vraag krijgt om ‘alvast wat bloed af te laten nemen voor de NIPT, want dan is dat maar gedaan’. Zou jij als zwangere dan nog het gevoel hebben dat je een keuze hebt en dat ‘nee, dankjewel’ óók een goed antwoord is? Ik denk dat velen die ruimte niet zullen voelen of nemen. En wat als de uitslag afwijkend is? Voel je je dan nog vrij om vervolgonderzoek af te slaan? Wordt het afwijzen daarvan straks maatschappelijk nog geaccepteerd? Of is instemmen met NIPT vrijwel gelijk aan instemmen met het afbreken van de zwangerschap wanneer het je kind bijvoorbeeld het syndroom van Down blijkt te hebben?

eigen keuze?
Prenatale screening is ooit in het leven geroepen om ouders beter te informeren en hen meer keuzevrijheid te geven. Ook artsen in Nederland vinden dat ouders breed geïnformeerd moeten worden, waarbij de keuzevrijheid leidend moet zijn. Minister Schippers, blijft kiezen voor prenatale screening (of het er in zijn geheel zelfs van afzien) in de toekomst nog écht een eigen keuze van de ouders of wordt die keuze door de manier waarop screening wordt aangeboden eigenlijk al door anderen bepaald?

Wat zijn jouw ervaringen met prenatale screening? Heb jij het gevoel dat je goed geïnformeerd jouw keuze kon maken?